46岁的萨拉·伊齐基尔女士住在伦敦北部,她作为一名不错的画家活着。而在12年前,她被界定为肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)的患者,被宣判死亡。12年间,科技帮她创造了奇迹。
疾病降临之前,萨拉是位法律秘书。2000年的时候,她拥有一个漂亮的女儿,肚子里怀着期待已久的第二个孩子。她觉得幸福圆满,无法要求更多。
不知疾病暗中窥视了多久。怀孕7个月的时候,萨拉渐渐感到手指抽痛,拿东西变得困难,经常失足绊倒。2000年,她被确诊为肌萎缩性脊髓侧索硬化症—— 一种由脊髓神经元退化引起的不治之症,医生宣布她的生命将会在3到5年内结束。
儿子降生后,疾病的阴影加速覆盖了她。不到一年,她已无法控制自己的四肢。吞咽食物和说话变得困难,连呼吸都受到影响。她头脑清醒地注视着自己的身体一步步被疾病蚕食,动弹不得。
因为无法拥抱和亲吻自己的孩子,她几乎心碎。最初的3年,她时时刻刻想着结束生命。
2005年,她得到了一台可以通过下巴控制的电脑,得以费力和笨拙地表达,但这让她的颈部产生了剧烈的疼痛。“拓比眼动仪”的出现让她欣喜不已,萨拉借助它用眼睛直接控制计算机。将眼动仪连接普通台式电脑,通过红外线追踪使用者眼球活动。使用者只需盯着电脑屏幕,转动眼球,便可以控制鼠标移动,再通过眨眼或长时间凝视选定目标。
眼动仪不仅让萨拉不过分费力地与人交流、收发邮件、订阅书刊,还帮助她实现了对绘画的热爱。她用眼睛作画,举办过画展,并用售画所得帮助病友。
最初,她的眼睛僵硬地指挥线条和泼洒颜色,因此早期的作品都是对情绪、环境等的抽象表达。有一幅画的名字叫《眼泪》,红色、紫色、黄色的巨大眼泪跌落在浅蓝色的背景下。萨拉说,这描述了她患病后一次从床上摔下来的感受。
萨拉对眼球的控制越来越精准、自如,她用眼睛操作电脑的速度不低于正常人使用鼠标的速度。她开始创作一些写实的画作。《暴烈的红》的全部内容是一朵红色的花,色彩浓烈的花瓣撑开了整张画纸。“萨拉对这幅画的经营技巧让人目瞪口呆。”有评论家说。
和疾病相处并非易事,但有了科技的帮助,萨拉觉得这样的生活仍然值得一过。她兴奋地创作绘画,享受“观看”孩子成长的乐趣,甚至重新获得了爱情。
(摘自《人物》 钱杨/文)