说到痛苦，我想到2024年自己曾参与的一次戈壁徒步公益活动。其间，我经历了从未有过的严重中暑。在身体极度痛苦的状况下，我抬眼看到像大海一样的无垠戈壁，突然深刻感受到了自己的渺小；同时觉得，与生命和大自然的壮阔相比，似乎生活中所有烦恼都可以抛之脑后。

　　但回到现实中，其实有些痛苦是无解的，比如疾病和死亡。

　　我的患者中曾有一对不到2岁的双胞胎女孩，自出生就被确诊为进行性脊髓性肌萎缩症（SMA），未到两月龄时便一起住进了重症监护室（ICU）。SMA是一种罕见的神经性疾病，目前尚无有效的治疗手段。双胞胎的父母靠打工维持生计，苦苦支撑两个孩子接受了一系列靶向药和1年多在ICU的治疗，但情况始终没有起色。看着日渐衰微的两个小生命，父母最终决定忍痛放弃积极治疗手段，让两个孩子住进我们的儿童临终关怀病房——雏菊之家，送她们安然走完这段不长的人生。

　　告别的那天终于还是来了。两个孩子并排躺在一起，爸爸妈妈围绕在两边，他们牵着女儿的小手，轻轻嘱咐着：“你们是姐妹俩，别忘了要一直照顾彼此，永远在一起啊……”

　　从撤机到孩子最终离世，中间经历了大约半小时时间。我站在旁边，心里知道她们的生命在慢慢滑走，但却已做不了太多，只能用药物让她们走得尽量舒适一些。事实上，这样的场景在我的职业生涯里常常出现。每到这时，我心中就有一种深深的无力感。

　　但经历了几十年的临床磋磨，我的内心也慢慢在苦痛中长出韧性，它让我更明白孩子父母心中所想，并能设身处地为他们减轻痛苦和伤害。而对我自己而言，这些经历也使我愈加珍惜生活和生命，努力地让每一天过得更有价值。

　　首都医科大学附属北京儿童医院

　　主任医师  周翾

　　来源：健康报