本报5月7日讯 “女儿出生3个月就被确诊为重度β地中海贫血,如今6岁了,治疗已经花了100多万元。”在省儿童医院,李女士忧心忡忡。5月8日是第26个“世界地贫日”,为了让更多患儿得到及时救治,北京京妍公益基金会“筑爱地贫行动”今天正式落户湖南省儿童医院,符合条件的患儿进行造血干细胞移植手术,可获得5万元-9万元的医疗资助。
地中海贫血是一种遗传性溶血性贫血,也是全球分布最广、累及人群最多的一种单基因遗传病。中重型患者需要定期输血来维持生命,造血干细胞移植是这种疾病唯一根治的方法。依照目前我省的筛查情况来看,全省人口的地贫携带率约为8%,永州、郴州等地高发。90%的重型地贫患者在偏远贫困农村。
据了解,“筑爱地贫行动”救助项目救助对象为在湖南省儿童医院治疗的2-12岁贫困重型地贫患儿,对可进行造血干细胞移植手术的患儿提供每例人民币5万元的一次性资助款。特殊情况患儿可由科室、医院、患儿家庭提交联合说明,给予最高人民币9万元的一次性资助款。有需要的家庭可以拨打0731-85356313向湖南省儿童医院血液内科咨询。
■记者 李琪
通讯员 姚家琦 肖嫔