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2024年05月09日 星期四
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如何防治出生缺陷?
公益活动走进郴州,专家现场支招

  本报讯(记者 郭芝桃 通讯员 李民意)5月8日是第31个“世界地贫日”,主题是“关注地贫,筛诊治并重”。上午, 2024年世界地贫日主题宣传暨“爱心传递 防治出生缺陷”公益行走进湖南活动启动仪式在郴州举行。本次活动由国家卫生健康委妇幼司、中国出生缺陷干预救助基金会、湖南省卫生健康委主办,郴州市人民政府、郴州市卫生健康委、郴州市第一人民医院承办,旨在广泛普及地中海贫血防治知识,引导社会公众关注、重视出生缺陷和地中海贫血防治工作。

  地中海贫血是危害严重的出生缺陷疾病,也是病因明确的遗传病。对重型地中海贫血患者而言,需终身治疗或造血干细胞移植,给家庭和社会带来沉重经济负担。地中海贫血虽然难治,但可通过开展婚前、孕前和产前地贫筛查、诊断和干预,有效减少重型地贫发生。

  活动现场,郴州市人民政府副市长杨平介绍了郴州地贫防控工作成效。近年来,郴州市高度重视出生缺陷疾病防治工作,在全省率先将孕产妇地贫基因筛查纳入民生实事项目,全市完成地贫基因筛查近7万例,有效阻断了151例中重型地贫胎儿的出生。通过推动社会参与,为郴州市及周边地区重型地贫患者提供造血干细胞移植公益救助,大大减轻地贫家庭经济负担。依托郴州市地中海贫血防控中心建立了市级统筹、县级为主、乡镇(社区)管理、村级配合的四级出生缺陷防治网络,打造覆盖地贫全周期、全过程的医防协同机制。

  湖南省卫生健康委副主任易露茜指出,湖南是人口大省,也是出生缺陷高发省份。湖南省率先在全国出台《湖南省出生缺陷防治办法》,布局政府部门、医疗机构、服务对象“三大战线”,走出了一条法治与行政相互推进、相得益彰的统筹解决出生缺陷防治问题的发展道路,出生缺陷发生率连续8年下降,重型地中海贫血防治也取得积极进展。然而,出生缺陷防治仍然面临诸多挑战,迫切需要凝聚全社会的力量,进一步提高出生缺陷防治能力。

  国家卫生健康委妇幼司一级巡视员王巧梅充分肯定了湖南在防控出生缺陷和地贫防控工作中取得的成绩,她强调,地贫防控工作应在育前宣传筛查、细化防控服务、患儿治疗方面持续发力,进一步巩固政府主导、部门协作、社会支持、群众参与的工作机制,争取各部门、全行业继续关注和支持地贫防治工作。

  活动现场举行了授旗仪式以及公益救助金发放仪式。现场观众共同观看了地贫公益宣传片及防治科普剧,当天还举行了出生缺陷防治专题培训讲座、专家义诊咨询、出生缺陷防治及地贫防治工作调研等活动。

  (相关链接详见02版)

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