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2026年02月05日 星期四
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8月龄双胞胎兄弟迎“双倍生命奇迹”
两人同患“不死癌症”,幸获造血干细胞捐献并顺利移植,妈妈手写感谢信致敬恩人

    接受造血干细胞移植后,双胞胎宝贝顺利出仓。

  三湘都市报2月4日讯  8个月大的双胞胎兄弟都因为患病,需要进行造血干细胞移植,来自邵阳武冈的陈云(化名)夫妇陷入困境。但奇迹很快出现,两个孩子都找到了匹配的捐献者。

  2月4日,记者从湖南省儿童医院了解到,双胞胎小兄弟先后接受造血干细胞移植,顺利出仓、病情平稳,这场与“不死癌症”的博弈终迎曙光。“感恩捐献者,是他们给了我的孩子第二次生命。”陈云执笔写下感谢信,希望能将这份谢意传达给素不相识的恩人。

  双胞胎小兄弟同患“不死癌症”

  陈云告诉记者,小霖(化名)、小睿(化名)两兄弟自出生后不久,同时出现反复腹泻、便血、消瘦等症状。2025年9月,她和丈夫带孩子来到湖南省儿童医院消化营养科住院,经肠镜活检、基因检测确诊为“克罗恩病合并免疫缺陷(IL—10RA基因突变)”。

  医生表示,克罗恩病虽被称作“不死的癌症”,却非真正癌症,而是一种慢性免疫介导的炎症性肠病。我国儿童炎症性肠病发病率约为6.0/1000000,发病与环境、遗传等多因素相关。

  对于单基因缺陷引发的炎症性肠病,传统治疗效果不佳,而造血干细胞移植可重建免疫系统,纠正基因缺陷带来的免疫损伤,实现根治。

  匹配成功,顺利接受移植出仓

  奇迹般的是兄弟俩均在中华骨髓库匹配到全相合供者——两人虽为双胞胎却非同卵,基因型不同,匹配的捐献者也不同。

  确定好移植日期,湖南省儿童医院血液内科主任、主任医师张本山带领团队制定个性化方案,全程精准诊疗护理。在家长与医护人员的共同守护下,哥哥小霖于2025年12月23日接受移植,术后25天顺利出仓;弟弟小睿2026年1月19日接受移植,术后16天病情平稳、顺利出仓。

  “刚开始我真害怕呀,担心无法匹配上适合的造血干细胞。”回忆起孩子确诊的情景,陈云仍旧后怕,如今看着小兄弟先后顺利出仓,心中的大石头终于落地。目前,兄弟俩恢复良好。张本山介绍,兄弟俩出院后需接受半年的抗感染、抗排异治疗及定期复查,后续可逐步减药,最终无需长期服药,能完全治愈,与常人无异。

  手写感谢信致敬好心人

  没有血缘关系的两个人,造血干细胞配型概率是万分之一到几十万分之一。正因为配型成功率较低,每一例成功配型都被视为“生命奇迹”。

  “就在我们走投无路的时候,是您伸出了援手。您捐献的造血干细胞,对我们来说,是实打实的救命希望。”因为造血干细胞捐献需要遵守“双盲”原则,陈云不知道两位好心人的具体信息,她手写了一封感谢信,希望能用文字,细细传递出自己作为一个母亲的满腔感激。■文/图/视频 全媒体记者 高煜棋

  通讯员 乔木 戴梦瑶 何姗 李雅雯

  科普

  造血干细胞移植

  不只能治血液病

  张本山介绍,不少人误以为造血干细胞移植仅能治疗血液病和肿瘤,实则它还可治疗多种基因突变相关疾病,尤其是免疫缺陷病、部分遗传代谢性疾病,能从根源上解决传统药物无法攻克的难题。

  他透露,随着有意愿捐赠造血干细胞的爱心人士日益增多,中华骨髓库样本量持续扩大,约每3—4名患者就能找到全相合供者;即便无合适供者,也可通过单倍移植、脐带血移植实现治疗,“现在几乎人人都有移植机会”。

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