“争取让更多的‘唐宝宝’走出家庭”“下一次我们的公益活动主题可以这样来定”……11月15日10时,冬日阳光洒进“唐果咖啡”,主理人周霖和李秀芳正在店内商量着下一次公益活动的地点和形式,不时在笔记本上记录着。
咖啡店位于长沙市岳麓区岳华路一个转角处,这里不仅给予了“唐宝宝”生活的美好,也是周霖和李秀芳之间友谊的见证。家里都有唐氏综合征患儿的两位妈妈,20年来互相扶持,相互治愈,也向更多有着相同遭遇的家庭伸出援手。
11月15日,三湘都市报联合阿里公益天天正能量为周霖和李秀芳颁发正能量特别奖及万元奖金。
■文/视频 三湘都市报全媒体记者 杨斯涵
在最无助的时候,她们遇到了彼此
“当医生告诉我,孩子是‘唐宝宝’时,真的感觉很无助、很崩溃。”李秀芳告诉记者,2002年,孩子出生不久就被确诊患有唐氏综合征,一向坚强乐观的丈夫蹲在地上抱头痛哭。“特殊面容”“发育迟缓”这些词一直在李秀芳脑海里萦绕,“大家都说孩子智商有问题,没有未来,暗示我别抱有太大期待。”
那时关于“唐氏综合征”的治疗方式少之又少。李秀芳和丈夫翻遍了医书,也跑遍了湖南大大小小的医院,直到有一天,她从一位老医生处得知,长沙市岳麓区有一名相同际遇的母亲,她可以去请教咨询,这位母亲就是周霖。
“2002年11月,一个下雨天,秀芳夫妇打着伞站在我家门口,告诉我,他们找了我很多天。”回忆起当时的情形,周霖记忆深刻。天很冷,李秀芳的脸已经冻僵,两只眼睛哭得通红,抽噎着向她求助。
老医生给李秀芳的信息非常有限,没有电话,没有具体地址,只是跟她说,周霖是在望月湖某个幼儿园当老师。仅凭着这点信息,李秀芳和丈夫进行了地毯式的搜索,也许是冥冥中的注定,她最终找到了周霖。
相互扶持
向更多“唐宝宝”家庭伸出援手
随着孩子一天天长大,两位母亲一路相互温暖,相互扶持,在对方困难时及时伸出援手,为对方加油打气。
为了将更多的“唐宝宝”家庭团结在一起,2013年,李秀芳和周霖在湖南省残疾人康复中心开展了湖南省第一届蜜唐天使联谊会;2014年,湖南省首个服务于唐氏综合征人群家庭的公益组织“唐果之家”成立。
“唐果之家”成立之初,有人质疑,“她们是不是利用‘唐宝宝’进行炒作”“经费是不是都用在‘唐宝宝’身上了”……
每当这时,委屈的周霖便开始低落,有时还会给李秀芳“泼冷水”。李秀芳总是鼓励她:“不要害怕别人怎么说,我们要做的是帮助更多‘唐宝宝’家庭。”
2023年5月,“唐果咖啡”开业,为心智障碍群体的社会融合努力。“开业以来,我们接纳了很多‘唐宝宝’实习和培训,有几名目前已经可以独自完成一款饮品,店面整理也能基本做好。”李秀芳开心地表示。
每年3月21日是世界唐氏综合征日,周霖和李秀芳将每个月的21日定为“唐果咖啡”会员日,在这一天任何一位顾客来点餐,都可以以公益价9.9元喝到一杯咖啡。随着到店顾客增多,更多人开始关注“唐果之家”公益组织。
“我们希望‘唐宝宝’们被看见,让更多的人了解他们。让他们有机会融入社会,被理解、被接纳、被关爱。”11月15日,三湘都市报联合阿里公益天天正能量为周霖和李秀芳颁发正能量特别奖及万元奖金。得知获奖后,两位妈妈异口同声地表示:“这奖项不仅属于我们,也属于更多不愿放弃的‘唐宝宝’家庭,希望社会能更多地关注‘唐宝宝’,并给予支持。”
颁奖词
是唐氏孩子母亲,更是唐氏综合征群体的支持者,用一份特别奖,向两位母亲、两位公益拓新者致敬。
从自助到助人,从抱团取暖,到建立社会支持系统,她们用大爱解答命运给的难题,用无私的坚持陪伴无数家庭新生。
二十余年步履不停,从两个人到一群人,这是母爱的力量,更是人性大爱的力量。