今年2月28日，也是第16个“国际罕见病日”。这个纪念日是为这颗蓝色星球上的一群特殊罕见病患者专门设立的。

　　“熊猫宝宝”（戈谢病）、“瓷娃娃”（成骨不全症）、“蝴蝶宝宝”（大疱性表皮松解症）、“不食人间烟火的孩子”（苯丙酮尿症）……这些听上去很美的名字背后都特指一种罕见病，都隐含着一个患者及其家庭的一段刻骨心酸。罕见病患者往往也是先天伴随的儿童。因为病情罕见、因为缺医少药、因为药价高昂，所以患有罕见病的儿童往往容易夭折。他们就像背负着重重的壳却艰难爬行的蜗牛。

　　这几天，这只爬行的“小蜗牛”出现在湖南长沙市五一广场电子大屏上，其实它就是罕见病患者的专属“吉祥物”——一只色彩艳丽却濒临灭绝的夏威夷蜗牛“罕罕”。这段公益短片向所有人传递着一个善意的信念：风雨再大，也要一步一步往上爬。罕见病虽然罕见，但爱绝不会罕见。

　　这几天，全球很多国家地区都在进行罕见病公益宣传，越来越多的国家开始重视罕见病领域的工作，并积极开展行动。过去的十多年，罕见病药物通过现有政策快速准入中国市场，中央和地方都在积极探索罕见病药品支付可及性，并取得了较大的成绩。大家的共同努力为这些被疾病缠住的家庭再次注入了一缕曙光。

　　对智者的尊重，对弱者的关爱程度，最能衡量一个国家及社会的文明程度。“每一个小群体都不应该被放弃，每个生命都应该被善待。”希望罕见病被大家看见，希望天价药变得更亲民。

　　■三湘都市报全媒体评论员 张军 

　　视频 王珏