每年的6月21日，是世界渐冻人日，几年前的“冰桶挑战”，令渐冻人这个群体引起了大众广泛关注。
确立这一健康日的2000年6月21日，正是夏至，北半球光照时间最长的日子。渐冻人和在身后照护的家人，一辈子都在渴望温暖的“阳光”，融化因病逐渐僵硬的身体和心灵。
记者采访多位渐冻症患者，来听听他们的故事，希望更多人能成为照进他们生命的光。
■文/图/视频 三湘都市报全媒体记者 李琪 实习生 廖莹 吴雨霜
【故事一】
“孩子的病如果治不好，我就陪他等待死亡”
谭湘来，身躯瘦弱，只有脑袋看上去还是一个正常少年的样子。
今年夏天，是这名17岁男孩患上渐冻症的第14个年头。“儿子的病情，一直不断恶化。”这些年来，田秀银每天守在儿子身边，一天都不曾离开。她说，如果儿子等不到被治好的那天，她就陪着孩子，安静地等待死亡。
一句“妈妈，很辛苦”，她说再苦也值
田秀银是湖北人，生下儿子，取名湘来。
2012年，湘来的爸爸突发疾病去世。田秀银悲痛万分，独自照顾孩子，母子俩相依为命。
2014年，田秀银带着湘来改嫁到浏阳，可对方嫌弃孩子的病，田秀银只好带着湘来回到长沙，“我每天用轮椅推着他，去擦皮鞋，干家政，为了儿子，我什么苦都可以吃。”在汽车东站，田秀银的皮鞋摊一摆就是6年，微薄的收入维持着母子俩的生计。
病情不断加重，谭湘来只能躺着，连翻身也做不到。“妈妈，翻身。”长沙的天气慢慢热起来，湘来在床上躺久了，就会不舒服，他呼唤妈妈。
“他体重越来越轻，现在不到50斤吧，可我越来越吃力了。”田秀银熟练地抱住湘来的身体，帮他换了个姿势。今年49岁的田秀银，体力早已不及年轻时。
湘来也知道，妈妈的肩膀支撑起了他的全部。尽管智力停留在五六岁，他仍会含含糊糊地说：“妈妈，很辛苦，妈妈，休息一下。”“妈妈的菜，好吃。”儿子的体贴让田秀银很欣慰，她坦言，再辛苦也值得。
收获诸多温暖，是支撑她坚持的动力
临近中午，田秀银取出轮椅，将湘来抱上去，这是一天外出散步的时间。
散步途中，她不断和湘来聊天，谈天气，谈想吃的东西，遇到熟识的邻居，大家还会打招呼。
田秀银说，邻居们很照顾她，如今能住进漂亮的小区，有干净明亮的廉租房，都是因为好心人的帮助。
“以前，我带着湘来在饭店门口擦皮鞋，老板都会免费送饭菜给我们。”随着渐冻症被更多人了解，很多人伸出了援助之手——邮寄衣物、金钱资助、赠送食物。这些来自陌生人的温暖，都是支撑田秀银坚持的动力。田秀银印象最深的，是一位叫肖壮敏的退休老师。这位老师到处奔走，帮助田银秀母子落户长沙，申请政府廉租房和低保，才有了现在安定的生活。
“我是一个母亲，要尽到作为母亲的责任。把他带到这个世界上来，要对他负责。”为了儿子，付出一切的田秀银从没有后悔过：“我能够坚持多久就坚持多久，我会一直陪着他，只要我还在一天……”
【故事二】
“我始终坚信，孩子会有自己站起来的那天”
14岁的小凯，是DMD（杜氏肌营养不良症）患者，双脚没有站立的力量，腰间甚至渐渐失去坐的力量。这种病，是由于遗传或基因突变引起的肌肉变性疾病，也是广义上的“渐冻人”。
在长沙市岳麓区天顶街道永安小区，一间拥挤的社区综合特价超市，是来自张家界的小凯和妈妈向四芳的“居所”。
“儿子还小，才14岁，现在科技这么发达，我始终坚信，他会有自己站起来的那天。”小凯2013年出现健康异常状况，到2017年确诊DMD，向四芳从未放弃过希望。
成绩优异，希望儿子早点回学校
小超市的阁楼，是母子俩的安身之处。
“要用手使劲拉筋，拉大腿两侧的肌肉，防止肌肉僵化萎缩。”在没有顾客的时候，向四芳动手给儿子按摩。向四芳说，这都是为了孩子有一天能站起来。
小凯刚出生时，长得非常可爱。向四芳没想过，自己的家庭会遇到罕见病。
最开始的症状，是肚子非常大，被诊断为肝肥大。治疗一直没有效果，在北京等多个城市就诊后，最后在湖南省儿童医院被确诊为DMD 。
从此，向四芳带着孩子留在长沙。丈夫留在老家赚钱维持生计，她在长沙从经营手机店到超市，一家人齐心抗争病魔。
从小学到初中，小凯的成绩都很好。但由于病情加重，向四芳担心孩子在学校摔倒，无奈只能给他办理了休学。停学在家的小凯，收到了上海出生缺陷联盟邮寄过来的学习平板，在家与学校同步学习，他坚持打卡不想让自己落后于旁人，妈妈希望他能早点回学校。“妈妈很辛苦，我要帮她。”不上学的时候，小凯会帮妈妈看店，收钱算数非常快。
看到希望，努力攒钱给孩子健康人生
湖南省儿童医院神经内科副主任吴丽文介绍，DMD具有遗传性，现在的治疗一般从三到五岁开始，病人的生活质量会高一些，直立状况会更好，达到延续病情的效果。
“我现在就是努力攒钱，希望国家能够尽快引进DMD的特效药。”向四芳表示，给孩子健康的人生，他们病友群的家长们，现在都有了奋斗的希望。
