儿子赖以活命的“救命药”断货了!这让何兰香发了慌。她13日跑遍了北京各大医院,仍然“一支也没有找到”。何兰香的儿子杨志鑫是乙型血友病患者,治疗此病的唯一有效药凝血酶原复合物正面临全国缺货。中国血友之家在网上征集签名,将向卫生部、国家食品药品监督管理局反映此问题,希望能帮患者找到“救命药”。
【网事】 “救命药”难求
杨志鑫8岁时被确诊为重度乙型血友病。血友病是遗传性出血性疾病,若体内缺乏凝血因子八即为甲型血友病;缺乏凝血因子九即为乙型血友病。
北京协和医院血液科主任赵永强说:“血友病目前尚无根治方法,最好的治疗方法是替代治疗——缺什么补什么,及时给患者输入相应的凝血因子。”
中国血友之家秘书长关涛说,血友病患者如果不能及时补充体内缺乏的相应的凝血因子,可能会危及生命。
12月6日,宋姗(化名)带着自己患有血友病的儿子到北京儿童医院,医院说只有1支药了。宋姗焦急地带着孩子辗转到北京协和医院,仍然没有找到药。
新华社“中国网事”记者在网络上搜索“乙型血友病”发现,河南、天津、武汉等地血友病患者目前都处于“无药可用”的困境。
中国血友之家网站日前发布《乙型血友病患者用药告急征求签名》:不管您是缺乏八因子还是九因子,我们都是血友病病人。如果您是血友病患者或家属,如果您是关注血友病的机构,如果您是关注血友病群体的社会人士,如果您认同本次行动,愿意签名支持我们,发送电子邮件,我们将把诉求递交卫生部和国家食品药品监督管理局反映凝血酶原复合物短缺问题,希望国家有关部门尽快予以解决。
【调查】 “救命药”断缺比较普遍
与甲型血友病相比,为什么单单乙型血友病患者出现“药荒”?北京协和医院血液科主任赵永强说,甲型血友病患者的药既有血浆来源的凝血因子八,还有基因重组凝血因子八,因此药物供应相对较多。而对于治疗乙型血友病的凝血因子九,目前只有血浆来源含有凝血因子九的凝血酶原复合物,基因重组的凝血因子九虽已完成药物临床试验,并报到国家有关部门,但尚待获得批准。
【延伸】 联名求“救命药”
中国血友之家《乙型血友病患者用药告急征求签名》一文发出后,不断收到患者及家属等各界人士的邮件。截至12日,“血友之家”已收到225名签名支持的公开信。
关涛12日拿着225人签名的《凝血酶原复合物供应短缺急待解决》公开信找到卫生部。
关涛说,卫生部对此事高度重视,已通知相关生产企业到卫生部开会,寻求解决办法。卫生部会积极和企业及相关部门沟通,希望能尽快解决。
■据新华社