湖南日报全媒体记者 周阳乐
隔着肚皮的胎儿，看不到，摸不到，却能牵动一个家庭的悲欢。
当孕妇满怀欣喜地感受着渐渐鼓起的肚子，幸福地数着胎动，幻想着小宝贝的模样，却得到一纸文书，被告知胎儿有缺陷时，是何等的心碎、无助。
好在，随着产前影像学技术、分子遗传诊断技术，以及宫内治疗技术的快速发展，一个新兴学科——胎儿医学应运而生。从出生缺陷到所有可能影响胎儿宫内安危的疾病，都是胎儿医学关注的焦点。孕妈妈们也可以离肚子里的胎儿更近一些。近日，记者走进几家医院的胎儿医学门诊，采撷那些虽有遗憾却爱意满满的故事，探访我省胎儿医学发展情况和意义。
把胎儿当“患者”
9月8日下午，记者来到湖南省妇幼保健院胎儿医学中心。与该院产科门诊相比，胎儿医学门诊“冷清”多了。
“孕妇在产检时发现了问题，才需转向胎儿医学。”该院胎儿医学中心副主任医师田辉介绍，“胎儿医学是把胎儿当成‘患者’看待，提供孕期咨询、检查和干预。”
为了让孕妇少跑路，避免转诊带来的时间延误，省妇幼保健院2016年成立了胎儿医学中心，组建了一支由影像科、检验科、新生儿科、儿外科及医学遗传学科等多学科专家构成的胎儿医学MDT队伍，形成了固定的会诊制度，专门为胎儿“患者”提供一站式服务。
然而，胎儿医学门诊量并不高，一周看10多个。究其原因，田辉分析，一方面因为胎儿畸形率低；另一方面，有些孕妇并不知道胎儿医学的存在，尤其是基层孕妇，发现胎儿有问题无处咨询可能就直接放弃了。
“搞胎儿医学，靠的是情怀。我们对未出生的胎儿给予同样的尊重，对孕育生命的妇女给予最大的关怀，希望能帮助她们一路披荆斩棘。”田辉说。
8月底，田辉为来自娄底的刘女士完成双胞胎“保卫战”。
娄底35岁的刘女士发现自己怀了双胎高兴了好一阵。不料，怀孕15周的她在当地做产检时，被告知“两个胎儿一大一小，一个羊水多、一个羊水少，发育程度相差4周左右。”
晴天霹雳，怎么回事？刘女士和丈夫不敢掉以轻心，来到省妇幼保健院找田辉问诊。
“这是典型的双胎输血综合征，”看过所有检查病历后，田辉作出判断，“这是双胎妊娠中一种严重并发症，围产儿死亡率极高，但只要科学治疗，存活率可达到75%至80%。”
随后，手术团队为其在胎儿镜下，电凝阻断两胎儿胎盘间的吻合血管交通支。手术很顺利，目前刘女士的双胎相互供应的血流量已保持“供需平衡”，羊水也都恢复正常。
“以前胎儿生病了，医生和患者家庭都只能一声叹息，而现在通过打针、吃药或手术，胎儿宝宝仍旧可以继续在妈妈的肚子里发育、出生，健康成长。”田辉说，“遗憾的是，有些地方对胎儿医学的认知程度低，就诊信息也不畅通，一些双胎输血综合征孕妇来的时候，已经错过了治疗的最佳时期，只能终止妊娠，或者减胎，那样就太可惜了。”她期望，能在全省进行双胎规范化门诊建设，规范双胎、多胎孕妇产检频次和项目，避免胎儿出现严重问题。
家长最需要的是“掰开讲”
先天性心脏病一直位居我省出生缺陷首位，占出生缺陷的近三分之一。宝宝的心脏出了问题，家长必然最揪心。
9月7日下午，记者看到，在中南大学湘雅二医院小儿心血管外科主任吴忠仕的办公室里，孕妇及其家人们拿着超声单诚惶诚恐，迫切想知道这白纸黑字背后到底意味着什么。
“我们是衡阳人，在广州务工，7月4日做产检时发现宝宝心脏室间隔缺损，当时医生说可再观察，有可能会长合。可两个月过去了，我们发现缺损越来越大……”孕妇的丈夫李先生声音低落地介绍着病情，眼噙泪水。
“我们一路看了很多地方，本地医院、外地医院，心内科、心外科、产科，接受了各种各样的信息和反馈，有的说孩子能要，有的说不能要，有的说出生后做个手术就好了……”李先生情绪越来越激动，“您说我们到底该怎么办？”
“决定权永远在你们自己手中，但我可以给你们解释孩子心脏出了什么问题，这个问题有什么危害，如果生下来要如何治疗，什么时候治疗，风险多大，费用多少，远期预后如何等，这些是支撑你们决策的重要问题。”说着，吴忠仕拿出一个心脏模型，用通俗的话语为这对年轻夫妻讲解心脏构造和运动模式，并针对性指出了他们宝宝心脏缺损的位置。
“这孩子缺损较大，一般在出生后3个月内需要接受手术治疗，死亡率在1%左右，及时手术成功后绝大多数能接近正常同龄儿。”吴忠仕补充道。
李先生眼神似乎坚定了些，点了点头。他把所有问题全部问完后，才起身带着妻子和父母离开。
“随着外科技术的发展，不是所有的缺陷儿都要终止妊娠。”吴忠仕表示，过去先心病胎儿盲目引产率高，有时高达90%以上。而通过专业咨询，对于那些治疗效果良好的胎儿，其实许多家庭愿意让孩子出生并积极治疗，目前大约60%先心病胎儿出生，经积极治疗大多能健康成长。
恐惧来自未知。“我们乐于为患者拨开迷雾，提供专业的咨询，给他们把情况‘掰开’讲清楚。让孕父母及时获得胎儿先心病诊疗相关的科学信息，消除或减轻焦虑，作出最有利于家庭的合适决策。”吴忠仕说，“我们要敬畏生命，同时也要感同身受每一个孕妇的心情。我们希望能为孕妇带去光，也希望她们能为肚中的胎儿带去光。”
产前产后一体化序贯治疗
9月11日下午4时，湖南省儿童医院胎儿与新生儿外科副主任医师邹婵娟，正在对一位来自郴州的患儿平平（化名）进行随访。
半年前，平平还在妈妈肚子里时，超声发现她颈部有个巨大囊状水瘤，把妈妈给吓坏了。
“她当时已经准备在老家引产了，但当地医院建议她再来上级医院咨询一下。”邹婵娟回忆。
“这孩子能要！”当省儿童医院MDT团队讨论分析后，给了平平妈妈一颗“定心丸”。
与此同时，针对平平，医生团队开启了一条从产前追踪，到产时处理，到产后手术一体化的序贯治疗之路。
“我们紧密关注平平在母体里的发育状态，颈部淋巴管瘤一直在增大。”为了万无一失，MDT团队对平平妈妈的分娩时间、分娩方式、转运工作等进行了周全的计划。
7月中旬的一天，平平妈妈在省妇幼保健院分娩，省儿童医院小儿外科医生赶赴现场。当时，因淋巴管瘤压迫气道，平平出生时血氧饱和度低，情况紧急。小儿外科医生立即进行产时手术，施行穿刺减压，待平平生命体征平稳后，转至省儿童医院进行了淋巴管瘤切除手术。
“从怀孕到生产，整个过程惊心动魄。”平平妈妈至今仍心有余悸。她说：“这个孩子是上天赐予的珍宝，而我险些丢失了她，现在看到她可爱的模样，一万个庆幸。”
“你放心，平平恢复得很好，可以跟正常的孩子一样生长发育。”邹婵娟对平平妈妈说。
“胎儿医学可以提高结构畸形新生儿的救治率，降低围产死亡率。”邹婵娟告诉记者，“产前产后一体化序贯治疗可全面护航胎儿至出生后的发育及疾病全生命周期管理，保障他们的生活质量。同时缓解家庭焦虑情绪，减少不必要的引产，给他们妥妥的安全感。”
近几年，国家和我省开展了多种出生缺陷人才队伍培养工作，加强与出生缺陷防治有关的生殖健康、医学遗传、超声影响、新生儿外科、严重多发出生缺陷诊断治疗等知识与技能培训。“越来越多的医生愿意扩大知识面，增加新技能，守护新生命；越来越多的群众也愿意与医生沟通，了解相关疾病的预后，更加理性地对待胎儿的相关问题，这对全力防治出生缺陷、提高出生人口素质，是个特别好的趋势。”邹婵娟表示。
