湖南日报全媒体记者 彭婷

　　不熟悉唐文昂的人，第一次见到他，会觉得这个男孩子阳光又爱笑，与正常人没什么两样。只有熟悉他的人才知道，今年16岁的他，已与自闭症相伴16年。

　　自闭症又称孤独症，是一种以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等反应为特征的发育障碍疾病。他们目光清澈，却不愿与人对视；他们听觉灵敏，却对外界充耳不闻。他们犹如天上的星星，一人一世界，独自闪烁。因此，他们还有一个美丽的名字——“星星的孩子”。

　　4月2日，是“世界自闭症关注日”。在这个特殊日子的前夕，记者采访了唐文昂的妈妈、湘潭市心智障碍者关爱协会会长丁芝艳，聆听她守护“星星的孩子”的故事。

　　辞去工作，专职照顾“星星的孩子”

　　“生了一对双胞胎儿子，你不知道，好多人当初羡慕我呢！”回忆起16年前的那个春天，儿子们刚出生时的情景，今年42岁的丁芝艳按捺不住内心的喜悦，眼睛笑成一条缝。

　　然而，好景不长，丁芝艳发现，另一个孩子早已会清晰吐字，唐文昂却连简单的“爸爸”“妈妈”也不会说。他还有一些奇怪的行为，比如，家具不能挪动，对声音特别敏感，迈出的每一步必须踩在之前踩过的地方……

　　“可能是自闭症。”有人告诉丁芝艳。她顿觉晴天霹雳。

　　2011年夏天，夫妻二人带着唐文昂来到长沙。在湘雅医院，孩子被确诊为自闭症，丁芝艳为此哭了整整两天。

　　“星星的孩子”，从此开启漫长的康复训练之路。

　　唐文昂不知道危险，看到火、开水等，总想去碰一碰。丁芝艳必须时刻看着他，连上厕所也匆匆忙忙。

　　唐文昂热爱音乐，丁芝艳就请老师教他架子鼓，自己也在一边学。儿子接受能力弱一些，她就在下课后，利用所学知识给孩子“补课”。

　　唐文昂第一次见到大海，对安全没有概念的他，直奔海边试图走向深处，吓出一身冷汗的丁芝艳几乎用尽全身力气才把他拖了回来……

　　为了唐文昂，丁芝艳辞掉工作，专职照顾孩子。她也曾慕名到北京一家自闭症儿童康复机构，在那里待了3个月，只为学习“如何当好一个‘星星妈妈’”。每年寒暑假，她还会组织一家人旅行，只为唐文昂能更好地融入社会。

　　“为了孩子，您付出太多了！”记者感慨。

　　“可是，他回报给我的更多呀！”丁芝艳笑着回答。

　　他的回报，是有一次和父母逛街时，脱口而出的一句“爸爸，抱！”这简单的3个字，是他康复训练1个月后，说的第一句话。

　　他的回报，是学习了一段时间架子鼓后，进步很快，多次代表所在的康复机构和学校外出表演。“台上的他，闪着光，好酷！”丁芝艳自豪地说。

　　他的回报，是从一个完全不会用手机的小孩，到如今能够流利地使用微信付款。尽管这个过程，丁芝艳重复教了无数遍。

　　“他不是累赘，不是负担。”丁芝艳说，他是星星，是照进她心里的一道光。

　　重回职场，让更多“星星的孩子”融入社会

　　在艰难的康复训练过程中，丁芝艳和儿子也曾遭受他人的冷言冷语。她和其他自闭症孩子的家长都迫切地感受到，只有让全社会了解、关注“星星的孩子”，他们才会康复得更加顺利。

　　2015年，湘潭市心智障碍者关爱协会成立，丁芝艳当选为秘书长，5年后当选为会长。这是一个由心智障碍者（大部分为自闭症患者）家长、社会爱心人士和团体组成的公益性社会组织。

　　借助协会平台，丁芝艳与大家不遗余力开展了大量工作。带着心智障碍者去学校、去公园、去影院、去菜场……协会每年举办大量活动，帮助这个特殊群体更好地融入社会。在活动中，引导社会正确认识和对待“星星的孩子”。

　　当丁芝艳了解到，协会部分自闭症孩子的家长，特别是“单亲妈妈”出现不同程度的心理问题时，她联系专业心理老师，及时开展心理疏导。“家长和孩子一样重要，一个都不能掉队。”她说。

　　2020年，康复训练近10年的唐文昂已拥有基本生活自理能力，不需要24小时照顾。这一年，丁芝艳重回职场，与朋友共同成立培训机构，通过与湘潭市中小学、幼儿园沟通对接，推动“星星的孩子”像正常孩子一样进入校园，更快地回归社会大家庭。招聘和培训“影子老师”，陪伴自闭症孩子在普通学校随班就读。现在，丁芝艳的团队已经帮助50多个孩子从康复机构走入校园。

　　“患有自闭症不过是人性构成中的一道皱纹，而这个世界上，没有哪个人是完全光滑的。”这是《不同的音调：自闭症的故事》书中的一句话，在丁芝艳心里，患有自闭症的儿子只是有些特别，并不比别人差。

　　从最开始的害怕、绝望，到如今因为儿子一点点的进步而高兴、欣慰，丁芝艳正与儿子以及像儿子一样的特殊群体一起成长，一同感受生命的美好。