2024年9月，国家卫生健康委联合多部门将慢性阻塞性肺疾病（简称慢阻肺）纳入基本公共服务项目，使其成为继高血压、糖尿病后的第三个纳入该项目的慢性病。《健康中国行动——慢性呼吸系统疾病防治行动实施方案（2024——2030年）》明确，到2030年需完善相关防治体系，将70岁及以下人群该病死亡率控制在 8.1/10万以下。

　　慢阻肺患者病情进展后，易出现活动耐力下降、生活自理能力减退等问题，需长期治疗照护，还易产生自我感受负担。这种负担会影响治疗依从性、增加死亡率，加剧家庭关系紧张并提升社会医疗成本。为此，郴州市第一人民医院呼吸科于2025年针对湘南地区347名患者开展问卷调查，探究其自我感受负担现状及影响因素，为完善防治体系提供参考。

　　明确研究基础，奠定分析前提

　　该调查共选取347例明确诊断为慢阻肺病的患者做为研究对象。患者均意识清晰，征得其及家属同意，且能够配合完成问卷填写。采用自制的《自我感受负担现状调查表》，内容涵盖六方面，包括基本信息、疾病相关信息、自我感受负担、社会支持情况、应对方式、对未来的期望。最后提取数据，采用描述性统计分析，计算各选项的频数及百分比，总结COPD患者自我感受负担的现状及特点。

　　调查显示，超过3/4的患者存在不同程度的“自我感受负担”，涉及经济、情感、家庭关系等多个方面，成为影响生活质量及生存率的隐形推手。

　　剖析负担表现，揭示生存困境

　　1. 经济重压：治疗账单下的家庭焦虑

　　调查显示，93.55%的受访者享有医保，但仍有48.39%的人表示“经常”或“总是”担心拖垮家庭经济，74.19%的中重度患者常因急性加重反复住院，而有67.75%的家庭因医药费不得不压缩开支，其中32.26%已陷入生活困境。64.51%的患者曾因费用问题，主动放弃或延迟了必要的检查与治疗。 

　　2. 身体受限：从“自主”到“依赖”的心理落差

　　54.39%的患者存在日常活动受限，其中35.48%需他人协助完成洗澡、购物等事务，9.68%甚至连翻身、坐起都困难。这种“力不从心”直接引发心理崩塌——35.48%的人在穿衣、洗漱时“经常”感到吃力，45.16%因疲劳乏力退出社交圈，88.74%认为疾病让生活失去色彩。躯体功能的衰退，正在悄悄瓦解患者的尊严，尤其当疾病发作时，呼吸困难带来的濒死感，更会放大对生活的绝望——25.81%的患者认为“生活变得痛苦不堪”。

　　3. 情感枷锁：爱与愧疚的双重煎熬

　　48.39%的患者“经常”或“总是”因拖累家人感到内疚，64.53%看到家人为自己忙碌时，内心承受着巨大压力。更值得关注的是，61.3%的患者在社交场合产生自卑、焦虑，甚至刻意回避亲友聚会。家庭照护本是温暖的港湾，却可能变成患者的“心理枷锁”。这种愧疚感在与配偶同住的群体中尤为突出，本次调查占80.65%。

　　4. 家庭裂痕：疾病阴影下的关系重构

　　35.48%的患者认为疾病让夫妻关系变得紧张，38.7%感觉与子女的相处模式发生了“较大变化”，12.9%的人 “经常争吵，感情出现危机”，51.62%的患者在家庭决策中的话语权下降，从“主心骨”变成“旁观者”。而子女因照护压力产生的疲惫，也可能转化为矛盾——19.35%的家庭出现“照顾负担重，彼此有矛盾”的情况。

　　探寻破局之道，缓解身心负担

　　缓解慢阻肺患者的“心”负担，需要多维度发力。从调查数据看，目前支持体系仍有诸多缺口：仅32.25%能从朋友、社区获得较多帮助，67.74%未参加过患者互助组织，而主动了解疾病知识的患者仅占35.48%。

　　因此，缓解慢阻肺患者的自我感受负担，需继续从社会、家庭和医疗系统等多方共同努力。一是进一步优化慢阻肺康复治疗等相关费用的医保报销政策，提高报销比例及范畴、简化流程；二是鼓励社区以多种形式开展家庭治疗，帮助患者与家属调整认知，将“愧疚感”转化为“共抗病魔”的动力；三是帮助病友建立互助团体，让“同路人”彼此赋能。

　　正如调查中患者对未来的最大期望：“能自理生活，不给家人添麻烦”（54.84%）、“减轻家庭负担”（58.06%）。这份朴素的愿望提醒我们，对慢阻肺患者的关怀，既要疗愈肺部的创伤，更要解开心里的结。让他们在与疾病共存时，仍能保留尊严与希望，才是真正的人文关怀。

　　本文为2025年度郴州市哲学社会科学规划立项课题“慢性阻塞性肺疾病人群”（项目编号：CZSSKL2025201）的阶段性研究成果。

　　郴州市第一人民医院  曾拓业