本报记者 王璐   通讯员 江丰霞 李雅雯

　　轻轻一碰就淤青，甚至出血不止？这些看似不起眼的症状，可能是血友病的信号。

　　在第37个“世界血友病日”之际，湖南省儿童医院联合长沙市湘医公益慈善服务中心举办“科学防治血友病 让生命不再脆弱”关爱活动，70余名血友病患儿家庭、医护专家和志愿者齐聚一堂，通过健康讲座、义诊咨询和欢乐互动，为被称为“玻璃娃娃”的孩子们送去科学指导与温暖希望。

　　据统计，我国血友病患者超10万，儿童占三成以上，但诊断率不足40%，许多患儿因未及时治疗而致残，亟需社会关注与支持。

　　血友病是一种遗传性凝血障碍疾病，因缺乏凝血因子，患者轻微受伤可能引发持续出血，甚至关节反复出血导致残疾。2018年，该病被纳入我国《第一批罕见病目录》。湖南省儿童医院血液肿瘤科主任张本山教授介绍，我国血友病患者中儿童占比超30%，但由于认知不足和诊疗资源有限，诊断率仅约40%。他强调：“早发现、早治疗是关键。通过定期补充凝血因子，患儿完全可以像健康孩子一样生活。近期，血友病B基因治疗已获批进入临床，未来有望实现根治。”

　　作为国家罕见病联盟血友病诊疗中心，湖南省儿童医院设有专病门诊，配备多学科诊疗团队，为患儿提供预防治疗、康复训练和心理支持的全方位服务。副院长谢鑑辉呼吁：“希望社会消除误解，给血友病患儿更多包容。”

　　活动中，爱心企业为活动提供了关节彩超、抑制物检测等费用支持，让患儿家庭倍感温暖。健康讲座上，李婉丽教授用通俗语言讲解血友病的成因与前沿基因治疗进展，专病护士范甜分享了出血应急和居家护理技巧，义诊环节则为每位患儿定制了个性化管理方案。家长戴先生动情分享：“规范治疗让我的孩子能上学、运动，生活充满希望。”

　　为让孩子们忘却病痛，活动安排了小丑演员的“魔法气球秀”和“车船舰炮”手工活动，孩子们的笑声响彻现场。一位妈妈感慨：“孩子好久没这么开心了，感谢这份用心。”

　　湖南省儿童医院近年接诊血友病患儿超2293人次，致力于提升诊疗可及性。未来，医院将联合公益组织开展更多关爱行动，为“玻璃娃娃”撑起健康天空。