在知道自己已经是肾癌晚期的当日,美国新罕布什尔州软件营销人员戴夫·迪博朗卡特从医生那里拿到一张处方单。处方单上潦草地写着“ACOR.org”。
ACOR是癌症在线资源协会。迪博朗卡特在网上提交了自己的相关资料,随后收到了网站上其他肾癌病友推荐的专家名单,且附有联系方式。半小时后,他又收到了另一位会员的电子邮件,其中提及了什么样的检查对他会比较合适,并提供了白细胞介素-2的治疗详情。对于这样的一种病友自助方式,一位癌症患者曾经表示:“癌症令人恐惧,但是网站上那些名单却给人带来了希望。”
事实上,除了迪博朗卡特,成百上千的癌症患者也从医生那里拿到过这样的“处方”。在美国,癌症患者通过网络抱团共享信息,并肩对抗共同的敌人。
PatientsLikeMe.com也是一家供患者共享信息的网站。2008年,一份学术报告称锂治疗于ASL有一定成效。但是有类似治疗经验的患者在PatientsLikeMe上披露,锂治疗并无效果,这比临床实验结果还早了半年。
对于病人2.0时代的现象,医疗界认为病人了解更多信息对治疗是有帮助的,但同时,那些没有经过长期、严格临床实验的治疗方法(即所谓偏方)又具有一定的风险性。诚如一位医生所言:“虽然每个人都是一片好心,但是并非每个人都有能力提供正确的治疗方法。”
由于害怕ASL患者在网上搜罗偏方,数十间ASL诊所的医生在微博上自立门户,回答患者有关非处方治疗的问题,并将相关问诊和建议贴在网上。
据了解,ASL的研究人员还打算在2012年开设相关课程,让患者掌握更多的知识,从门外汉变成半个行家。
(摘自《新快报》 当闻/文)