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2025年04月03日 星期四
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女儿确诊孤独症后,她为4000多名患儿“撑伞”

    蔓庭咖啡厅内,孩子们在接受职前培训。  受访者 供图

  母爱的力量有多强大,张玲俐给出的答案:撑起孤独症女儿的整片天空,为4000多名有着同样际遇的患儿“撑伞”。4月2日是“世界孤独症日”,张玲俐讲述了自己的故事,鼓励更多患儿家庭从困境中突围。

  女儿确诊为孤独症,她开办专业康复中心

  张玲俐是浏阳市人,2003年,女儿蔓庭呱呱坠地,给她带来无限幸福。作为一名母亲,最大的期望是孩子能健康成长。

  “其他都好,就是不会说话,学不会。”女儿3岁的时候,张玲俐发现,相比同龄人她的语言发育明显滞后。张玲俐带着女儿到医院检查,蔓庭被确诊为孤独症,“还是孤独症谱系障碍中程度最差的一种——雷特综合征”。当张玲俐对雷特综合征越来越了解后,整个人崩溃了。作为孤独症谱系障碍中程度最差的一种情形,患儿除了脑发育的迟缓,精神运动发育也严重被影响,当脊柱慢慢失去力量,孩子就会失去行走能力,甚至吞咽能力,最后失去生命。

  张玲俐打起精神,带着女儿四处寻求康复治疗。那时,长沙针对孤独症的专业康复机构很少,张玲俐看着慢慢长大的女儿,决心为她成立一家康复中心。     

  2007年,爱萌特殊儿童康复中心成立,张玲俐为女儿勇敢地迈出了第一步。

  “开办康复中心我还有一个考虑,为其他孤独症患儿提供专业康复服务。治疗过程中,我发现很多患儿父母都和我一样,困在孩子康复难的现状里。”张玲俐告诉记者,如今爱萌特殊儿童康复中心已经扩展到四个校区,长沙市区两个,浏阳市一个,邵阳一个。康复中心里有专业康复老师近50个,主要是培养特殊孩子的生活自理能力,定期对孩子进行评估。

  业绩亏损、被业主要求搬家、专业老师难求……张玲俐攻破无数难关,18年间,近4000名特殊孩子从中心走出去。康复得好的孩子,考上大学,融入社会,拥有正常的人生。

  开音乐咖啡厅,帮残障孩子走上“岗位”

  “很多患儿妈妈,都成为我的战友,一起共渡难关。”张玲俐的话语中充满力量,让她最欣慰的是,女儿的康复情况良好。在她悉心陪伴与照顾下,蔓庭虽然心智依然如孩童,但运动能力维持得较好,每天坚持运动,身体比较健康。

  2024年,21岁的蔓庭沉迷于音乐,张玲俐开始实施自己的新计划,在浏阳开了一家音乐咖啡厅,以女儿的名字命名,寓意残障孩子们的生命如藤蔓生长,向上不息。

  咖啡厅除了店长和一位康复老师,工作人员都是残障人士。肢体残疾的小颖学习能力很强,负责炸薯条餐食出品;有智力障碍的亚妮学会了问好,负责出餐;孤独症患儿帆帆可以记住配方做简单的咖啡……

  “想让我的咖啡馆成为残障孩子走上岗位、追寻梦想、展翅翱翔的温馨港湾。”张玲俐表示,开店的初衷并不是盈利,一直处于亏损状态,但她希望通过这个平台,给特殊的孩子们提供岗位,她也在尝试开展职前培训,让孩子们学会一技之长。

  从一开始的康复训练到托养服务,从开音乐咖啡厅提供就业岗位到职前培训,张玲俐希望自己可以为这些“来自星星的孩子”打造一条全生命周期的“关爱服务链”。

  张玲俐说,“托举一个特殊孩子,家长和家庭都会遇到很多困难,我会继续努力,帮助更多有着同样境遇的家庭突破困境。”     

  ■文/视频 三湘都市报全媒体记者 高煜棋 杨昱

  通讯员 姜浪 乔木

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