2月28日，第18个国际罕见病日，今年的主题是“不止罕见”（More than you can imagine）。在这个特殊的日子里，我们将目光投向湖南湘潭，走进罕见病儿童晨晨一家。24小时要穿着小袜子，戴着小手套，时不时就得用湿巾滋润一下皮肤，拥抱、亲吻都得小心翼翼……晨晨出生时腿部皮肤破损，随后被确诊为遗传性大疱性表皮松解症（EB），这类患病儿童被称作“蝴蝶宝贝”。

　　文/ 三湘都市报全媒体见习记者 蔡银

　　图/视频 蔡银 项炜 朱帅铭 易莉