今年30岁的梁正英是一名“成骨不全”的罕见病患者，稍有不慎就会骨折，也被称为“瓷娃娃”。她靠着销售手工毛线制品，不仅让自己的生活越过越好，还联合病友开起小店。因为这份坚强与自立，以及待人的真诚用心，梁正英收获了爱情，有了温暖的小家庭。她用自己的经历，证明罕见病患者也有美好人生。    

　　■文/视频 三湘都市报全媒体记者 李琪

　　通讯员 王莎莎  邓佳翼

　　迎来了第二个孩子，人生更加圆满

　　12月26日，长沙市天心区步行街，天刚刚黑的时候，梁正英把摊子摆起来了。

　　“想给孩子更多保障，让他们健康成长。” 今年10月，梁正英生下了自己第二个孩子。为了减轻家庭负担，她也继续了自己的“编织事业”。

　　患有“成骨不全”的女性病患，在繁育后代上是十分困难的，怀孕与分娩的过程会对身体造成较大负担。身体生理性的变化，如体重加重、激素水平变化都可能会增加骨折的风险，并且生病也会减弱母体的抵抗力，会提高受伤风险。

　　“怀孕让我更担心自己的身体。”梁正英怀孕期间，需要注意自己的身体状况，一点小病可能就会造成不可逆的伤害，体重也需要严格把控。

　　幸运的是，孩子健康出生。“我虽然是遗传病患者，但我也能拥有健康孩子。”梁正英透露，两个孩子都是试管婴儿，进行了基因筛查，不用担心孩子会遗传疾病。

　　愿跨越网络“奔现”，写本超厚的助人“故事书”

　　从2015年开始，今年已经是梁正英“编织”的第9年，帮助其他病友的“故事书”也越来越厚。“我现在最想的其实是跟病友‘奔现’，看看他们。”这是梁正英2025年助人事业的奔赴目标。

　　“上一次获得天天正能量特别奖，我分享到了病友群，他们都积极点赞跟评论，向我表达祝贺，还分享了自己的小故事。”梁正英也用奖金在群里给每个人发了一个小红包，让大家都开心开心。

　　对于梁正英来说，能够帮助同病相怜的人走出困境，是一件让她幸福的事，通过学习不断精进自己的能力，分享更多手艺给病友，让他们的东西更好卖就是成功了。

　　“很多病友病情严重到无法出门，只能通过网络跟我学习编织，但我们的感情已经很深了。既然我还能走动，就让我去看望他们，记住他们的样子。”梁正英告诉记者，“希望他们看到我这个例子后，能勇敢地面对生活。”

　　心愿

　　期待更多病友

　　重燃生活的激情

　　“很多病友通过学习编织重新燃起对生活的激情，这是我最期待的事。”梁正英的自强事迹在不断感染他人的同时，也在不断推动她认识到自己这份坚持的意义，告诉大家——患病也能靠自己活出“璀璨人生”。