本报12月22日讯  记者从中南大学湘雅三医院21日主办的“新湘雅儿童罕见病论坛暨基层医生儿科常见病规范诊疗培训班”了解到，该院接受湖南省遗传学会与长沙市简朴公益慈善服务中心共同授牌，成为“湖南省罕见病关爱救助项目定点医院”，将公益慈善引入到罕见病的具体诊疗当中，让更多的爱心人士关注罕见病，借助“湖南省罕见病关爱救助金”为罕见病患者带来福音。

    作为国家卫生健康委第一批罕见病诊疗协作网医院，湘雅三医院还为10家基层医院进行了“儿童先心病与罕见病转诊单位”授牌，共同构建省内协作网，助力罕见病救治工作。

    据介绍，罕见病又称“孤儿病”，是指发病率低、患病人数相对很少的疾病。目前全球范围内已确认的罕见病种约7000种，80%由遗传缺陷所致，其中一半的罕见病患者在出生时或者儿童期即发病。中国有2000万名罕见病患者，不到1%的罕见病有治疗方案或者药物使用，但治疗药物价格昂贵，且医保无法报销，许多罕见病患者家庭“因病致病、因病返贫”。

    在罕见病医疗保障模式中，公益捐助是不可或缺的一部分。2019年8月，由湖南省慈善总会与湖南省遗传学会共同发起成立了“湖南省罕见病关爱救助金”，联合长沙市简朴公益慈善服务中心，通过腾讯公益平台开展公益宣传与募捐活动，精准救助我省罕见病患者。

    ■记者 李琪  通讯员 李姗 黄柯 何微