“妈妈 ,星星的妈妈,你曾满含泪花 却不悔陪伴我长大。妈妈 ,牵我的小手,像牵着蜗牛 在人潮中慢慢走……”一首《星星的妈妈》,唱的就是刘晨蕾的经历。
虽然儿子久久是自己35岁才生的,但刘晨蕾几年前一直有个执念,便是“一定要比儿子晚走一秒钟”。这个"走",是指离开人世。为什么要有这样心酸的执念?因为久久是个孤独症儿童,生活无法自理,绝望的刘晨蕾实在无法想象自己老去离开之后,他该怎么生活。
为了孤独症孩子的康复,这个曾经的女强人放弃了自己的广告事业,成为一家非营利性孤独症康复机构创始人。如今,她创建的湖南生命树儿童融合教育基地,已经在长沙市扩大到三个校区。
“余下的生命,只为孩子们的教育康复去努力。”刘晨蕾说,让孤独症孩子康复,让他们能渐渐融入社会生活,这是自己这位“星星的妈妈”的使命。■记者 李琪
“儿子被确诊那天,我一夜白了头”
之前, 刘晨蕾和丈夫在郴州经营着一家广告公司,业绩与规模在郴州市一度闯进“前三甲”。
2008年,35岁的刘晨蕾生下久久,看着儿子粉嫩的脸庞,她感到十分幸福。久久1岁7个月的时候,因为肠胃炎住院了,生病的孩子不哭不闹,眼神空洞,一位前来探视的朋友提醒,应该带他去做个检查。
“我还记得那是刚过完十一长假,我带着久久去省儿童医院检查。”所有的检查做完后,刘晨蕾拿到一张单子,上面写着“孤独症”。她现在还能清晰地感觉得到,当时一种绝望瞬间压上心头,气都喘不过来。
那一个晚上,刘晨蕾一夜没睡,第二天起床,一头乌黑的头发,白了一大半。
随后,她将公司的股份赠送给了员工,与外界都断了联系,和母亲一起带着久久来到长沙进行康复训练。她心想,带着孩子训练三五年,他就能恢复正常,到时候再回去吧。
她当时不知道,自己是永远也不能回去的了。
“孤独症孩子低人一等吗?上学要签‘不平等条约’”
抚养教育一个孤独症孩子,刘晨蕾吃尽了苦头。婴儿时期的久久,因为天生没有安全感,每天晚上都会哭泣,大人只能通宵抱着。
再长大一些,久久开始有攻击性了,什么话也不听,刘晨蕾和妈妈的手臂,经常被抓得伤痕累累。“看不到生活的希望,我当时也快患孤独症了,就像一个大孤独症,带着一个小孤独症。”刘晨蕾甚至和一起治疗的患儿妈妈笑着相约去湘江边,寻找解脱……
当久久要读幼儿园时,刘晨蕾才知道,还有更多艰难的事情。“我跑了5家幼儿园,都被拒绝了。”没有幼儿园愿意接受孤独症孩子, 刘晨蕾只好将久久送回老家亲戚的幼儿园,却又回了长沙。
后来,刘晨蕾与幼儿园签订了“孩子校园内发生意外,学校不用负责”等不平等条约后,久久终于进入了学校。到了上小学时,学校要求刘晨蕾随读,久久仍不能被同学接受。“小朋友看到久久,跟别人介绍时就说‘这是我弟弟班上的傻子’……”学不到新知识,被同学排斥,刘晨蕾决定让儿子退学,比起知识,久久更需要生活能力的学习。
她带着久久到了北京一家专为孤独症孩子设计的康复机构,这里不但可以学习文化,还能学习生活技能。看着久久和同学一起学习,还可以外出购物,甚至用劳动来换取零花钱,刘晨蕾放下心来,将久久全托在这个机构。
可是,久久不适应没有妈妈在身边的日子,加上这个机构费用太高,一年之后刘晨蕾将儿子接回了长沙。
“就算难,总不至于要了我这条命”
在北京康复的一年,久久的变化很大,他学会了控制情绪,别人喊他会答应,还能主动用言语沟通。
效果太好了!在一直从事教育事业的父母鼓励下,刘晨蕾决定自己创办一家专业的儿童康复机构。“让老师去北京那家机构学习经验,让湖南的孩子也能接受最好的康复技术。”
四处筹款,加上自己的积蓄,刘晨蕾租下了一个别墅,敲了墙准备装修。结果,小区的业主们不准,说学校会让小区变成“疯人院”。在这种阻扰中,刘晨蕾只能放弃,几万元的费用打了水漂。
2017年,重新选址于银盆岭大桥西的“湖南生命树儿童融合教育基地”正式建立。刘晨蕾派老师去北京、广州、香港学习,将国内最先进的孤独症康复训练技巧带回来,康复的效果很不错,从开始的六个学员,发展到后来的几十个。
“我们这种NGO,盈利是很难的。”为了维持生命树的经营,刘晨蕾花光了之前攒下的积蓄,还先后卖掉了两套房子。
可在2018年7月,生命树还是遇到了经济危机。“入不敷出,资金链断了。”老师们的工资发不出,十几个老师走得只剩了六个,家长们的意见都很大。朋友劝刘晨蕾放弃,管着一个儿子就好,别想着那么多学生。可她做不到,四处借钱周转,才撑过了难关。
“就算难,总不至于要了我的命。”随着生命树知名度的传播,越来越多的孤独症孩子被送来。为了不让孩子们等待,刘晨蕾和一起康复的患儿家长们合作,分别又在雨花区和天心区开起了“分校”。
“在我走之前,为他们建起安全的孤独小镇”
“看着孩子们一个个改变,这种感觉真好。”刘晨蕾还记得,7岁的朵朵(化名)学不会如厕,一直穿着尿不湿生活,大小便之后自己脱下尿不湿玩耍,大小便经常弄一身,家人无可奈何。来到生命树之后,老师花了近四个月时间,教会了朵朵上厕所,还能使用马桶,家人感激不已。
“家长最担心的问题,就是自己去世之后,孩子怎么生活。”但刘晨蕾认为,康复还不够,家长需要的是,让患儿融入社会。
为了推动孤独症孩子融合教育的进展,刘晨蕾两年来四处奔走,终于与岳麓区滨江小学等两所学校,以及两个幼儿园建立"融合合作"关系,每个下午将孤独症孩子们送到学校中,让他们接受平等高标准的融合教育。
“到目前为止,孩子们融合得很好。”刘晨蕾坦言,自己最终的目标,是为孤独症孩子进行职前培训,让他们自理,然后自立。建立一个小镇,让孤独症的孩子们可以生活。刘晨蕾介绍,在美国、日本等地,有专门属于孤独症孩子的社区,有工厂,但在长沙目前还没有这样的环境。
现在的久久,经过多年来的康复治疗,懂礼貌,会画画,会打非洲鼓,自己吃饭,可还以洗自己的小衣服,是妈妈的小帮手。在离家方两公里的地方,他能自己出门,坐公交、地铁,生活的问题完全可以自己处理。
“有了这样的安全小镇,哪怕我们离开了,久久和他的孤独症朋友们也能独自生活。”刘晨蕾坦言,为母则刚,让孤独症的孩子们拥有尊严,平等生活,这是她余生的使命。
曲记
妈妈
星星的妈妈
你曾满含泪花
却不悔陪伴我长大
妈妈
牵我的小手
像牵着蜗牛
在人潮中慢慢走
妈妈妈妈妈妈
辛苦了
来世还要做您
最亲的人啊
如果还让我孤独
就做您的牛马
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