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2018年03月11日 星期日
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张大方委员为“星星的孩子”发声
完善救助体系
将孤独症并发症纳入医保

    孤独症儿童,他们有着常人难以理解的思维和想法,被称为“星星的孩子”。

    “孤独症已成为中国儿童精神残疾的第一大‘杀手’,这些‘星星的孩子’终生需要康复照料,费用昂贵,多数孤独症患者家庭的经济、精神负担过重。”全国政协委员、湖南省政协副主席、九三学社湖南省委主委张大方撰写提案呼吁,完善孤独症救助体系,以更好地关爱“星星的孩子”。■特派记者  陈月红

    【现状】许多孤独症儿童得不到早期及时干预

    这份提案源自张大方和湖南省政协原副主席、九三学社湖南省委原主委、著名生殖遗传学家卢光琇的多次交流。去年,张大方到光琇医院儿童保健中心调研时,看到很多正在这里接受诊断和治疗的孤独症孩子,家长们的付出、无奈和焦灼,深深触动了张大方。

    孤独症也称自闭症,是一种严重危害儿童身心健康的广泛性发育障碍。由于病因未明、缺乏有效的治疗药物、致残率高,发病率有不断增高的趋势。“我国以1% 保守估计,至少有超过1000万的自闭症人群、200万的孤独症儿童,并以每年近20万的速度增长。”经过了解,这一组组数字令张大方触目惊心。

    卢光琇告诉张大方,如果能在2岁以前得到诊断,孤独症孩子的康复率将会大大提高。但据统计,90%左右的孩子在2岁后才发现异常。  通过调研,张大方发现,当前社会对孤独症认知程度仍较低,早期诊断、筛查制度尚未建立,加上有的家属有意隐瞒等种种原因,导致许多孤独症儿童得不到早期及时的干预,影响康复效果。

    【建议】完善社保体系,将孤独症并发症纳入医保范围

    “孤独症群体及家庭是特别困难群体,不应成为实施健康中国战略的短板。”张大方呼吁,完善孤独症救助体系,建议在全国开展孤独症患者的患病率普查,向社会公众普及孤独症的常识;加强专科医生和专业康复训练人员的培养,提高专业识别能力和诊断水平,以及从业人员资格准入制度等,以提高孤独症的诊断准确率, 进而实现早发现早诊断早干预,形成真正有效的孤独症干预标准化体系。

    “制定特惠性政策。”张大方提议,完善社会保障体系建设,将孤独症并发症纳入医保范围,对0-16岁孤独症儿童的康复训练费用予以一定比例的报销;进一步提高对孤独症特别是中重度孤独症群体的教育康复补贴标准;设立康复专项经费,为孤独症儿童实施补贴,提高对孤独症患者及家庭补贴的标准及受惠面,使所有孤独症儿童都能得到康复服务。

    如何解决孤独症儿童入学难、持续教育难、融合教育难?他建议,教育部门落实在部分普通学校中建立特殊教育资源教室,配备必要的设备和专业人员,指定其招收孤独症儿童接受义务教育。扶持社会资本兴办特殊教育,积极鼓励和扶持社会民办机构为孤独症儿童提供有效的康复和教育服务,对符合条件的孤独症学校给予政策优惠和资金的支持。

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