他们有视力却不愿和你对视，有语言却很难和你交流，有听力却总是充耳不闻，有行为却总与你的愿望相违……在我们的身边有这样一个特殊群体，被人们称为“星星的孩子”：一人一世界，独自闪烁，医学上称为自闭症。4月2日是第10个“世界自闭症关注日”，如何帮助、救治这个群体再次引起社会的关注。

    很多家长

    不愿为孩子登记

    根据世界卫生组织报告，平均每160个孩子中就有1个是自闭症患者。有数据显示，当前中国自闭症患者数量已超过1000万，其中14岁以下的儿童超过200万。一个无奈的现实是，自闭症的发病率在逐年上升。

    自闭症至今病因未明。流行病学研究已经筛查出很多可能导致自闭症的危险因素，但是并没有一种是导致自闭症发生的直接因素，比较公认的原因是基因变异与不良环境的交互作用，特别是新生突变可能是自闭症发病的主因。有研究显示，一些因素如高龄父母、孕期感染、孕早期不良用药等有可能增加患自闭症的风险。

    长沙市残联有关负责人透露，目前长沙登记在册的即经过治疗的自闭症患儿有1000余人，“但实际数字远不止这些”。湖南爱弥儿智障儿童康复中心李莉莎对此表示，自闭症在国内属于残疾，很多家长不愿为自己的孩子进行自闭症登记。

    自闭症儿童康复之路

    颇多阻碍

    日前，长沙市残疾人联合会下发了《长沙市残疾人精准康复行动2017年残疾儿童康复项目实施方案》（以下简称方案），残疾儿童康复项目因情况特殊，分为0-6岁、7-14岁、15-17岁三个年龄段进行康复救助。在补助标准方面，0-6岁残疾儿童提至2万元；7-14岁残疾儿童提至1.2万元；15-17岁残疾儿童提至4000元。其中最高补助2万元的标准比去年提高了8000元。

    尽管如此，自闭症儿童康复之路仍然存在不少困难，比如康复服务机构数量不足以及家庭负担沉重等问题。    

    方案同时还公布了长沙市2017年“0-14岁残疾儿童康复救助项目”定点机构名单，其中自闭症康复训练包括长沙市残疾人康复中心等15家康复中心。

    庞大的自闭症儿童数量与有限的康复服务机构形成不小冲突，尽管市场上也存在不少私立康复机构，但其质量却很难为家长们所认可，“没有专业的老师，也没有统一的行业标准，对孩子的治疗能起到积极作用吗？”长沙市芙蓉区扬帆社区居民李女士对此很担忧。此外巨大的经济压力也是康复路上的阻碍，李女士的孩子三岁时被发现患有自闭症，此后辗转到北京、上海、深圳等城市的康复机构进行治疗，“目前花费已经几十万”。  

    ■记者 李成辉

    连线

    为“来自星星的孩子”点亮长沙地标

    4月2日晚8点，许多长沙市民看到湘江东岸的城市地标——长沙开福万达广场全场点亮蓝灯，刹那间，透着湘江水面，整个城市仿佛被染成了蓝色。这其实是中南大学生命科学学院（医学遗传学国家重点实验室）的师生志愿者举办的一场“温暖来自星星的你”公益宣传活动，大家希望用这样的方式，呼吁全社会关注自闭症，关爱自闭症儿童。

    2007年12月联合国大会通过决议，从2008年起，将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”，而今年4月2日恰好是第十个世界自闭症日。中南大学生命科学学院相关负责人介绍，儿童自闭症以男性多见，起病于婴幼儿期，主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板，约有3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞。

    不过，记者获悉，国外研究表明，有40%的自闭症患儿智力正常甚至是超常，他们的社交交流和社会互动障碍使得他们在人际交往方面遇到困难。另外，自闭症患儿越早发现、越早干预越好，通过训练，患儿的社交交流和社会互动能力可以得到改善。中南大学生命科学学院多年来从事相关问题的研究，他们还为自闭症患者打造了“暖星计划”。该计划将帮扶100个“星家庭”，包括实现公益康复机构的技术指导和孩子的陪伴、帮扶；与相关部门、专业治疗机构等的合作与科研项目推进，开展标本采样、收集和免费检测结果的提供；优化指导康复训练以及“暖星APP”互联网计划等项目。     

    ■记者 黄京 

    通讯员 郭维萱 王轩