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2016年10月31日 星期一
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“明天计划”救助罕见遗传病患儿

    本报10月30日讯    今天是四岁女童小馨(化名)从省儿童医院出院的日子。记者赶到医院时,护理人员已经为她擦好了药,孩子则安静地坐在椅子上,手足和颈部还泛着红,同病房病友家属在一旁逗乐与她玩耍。

    小馨是岳阳市君山福利院收养的弃婴,患上了olmsted综合征,也就是非常罕见的残毁性皮肤角化病。 通过民政部“明天计划”项目的扶持,她进入省儿童医院皮肤科治疗,目前达到出院标准。

    “目前这个病在全世界最新数据是70多例,是非常罕见的染色体遗传病。”皮肤科副主任医师罗勇奇介绍道,9月23日小馨进入医院时,手脚掌处皮肤不能更替,只能跪着行走。一个多月的治疗,她已经能够正常走路。

    记者了解到,省儿童医院自2015年4月份成为“明天计划”的省级定点医院以来,一百多名患儿在这里得到治疗。患儿们由“明天计划”出资扶持,医院则对这些孩子开放所有的绿色通道,在检查、医疗费用的减免等方面给予帮助,对病情严重的患儿还会组织专家会诊,让他们享受到与普通孩子一样的治疗待遇。

    “明天计划”全称为“孤残儿童手术康复明天计划”,是民政部于2004年5月开始启动,帮助福利院的残疾儿童及时进行手术治疗康复。十多年来,越来越多像小馨这样患有先天性疾病的孤儿通过“明天计划”得到手术矫治,更多的残疾孤儿得到了康复训练。

    ■记者  李琪 通讯员 江丰霞

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