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2014年04月02日 星期三
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“来自星星的孩子”:我想跟大家一样
今天是世界自闭症日 专家:自闭儿童有4大症状,一岁以前发现,治愈率最高
三湘华声全媒体记者 洪雷

    4月1日,宁夏银川一儿童孤独症康复中心,老师在哄一个孩子睡觉。    新华社 图

    4月2日是“世界自闭症日”,每年的这一天,众多平时被忽视的自闭症孩子才能够在公众的视野受到关注。这些孩子不爱说话、不爱交流,就像天上的星星,一颗一颗孤单地亮着,甚至被称为“来自星星的孩子”。这些孩子有着怎样的生活?面临怎样的困境?他们的未来将寄托在哪里?记者带您一起,走进这些特殊孩子的生活。

    ■三湘华声全媒体记者 洪雷

    孩子的独白

    “我想跟大家一样”

    再过不久,小易(化名)就满12岁了。大多数孩子,这时已经要上初中,小易却还在小学五年级就读。

    跟普通的小孩不一样,小易缺少了这个年纪应有的活泼好动。他不喜欢说话,也没办法跟旁人过多地交流,理应用一句完整的话表达的意思,他总是用一两个词就“概括”了。

    下课了,当其他的同学都冲出门外追赶打闹的时候,他总是坐在座位上,默默地玩着笔筒。

    他患有自闭症,2岁半时确诊,到今年下半年正好十年。这十年间,小易用了2年时间分清楚爸妈,用了5年时间学会控制大小便,用了8年时间学会自己吃饭,到第10年,才学会打乒乓球。

    问他喜欢做什么,他说:“唱歌。”问他老师和同学对他好不好,他说:“好。”问他最想做的事是什么,他想了想,在纸上写道:“我想跟大家一样。”

    虽然每次说话都那么“言简意赅”,小易父亲柳斌(化名)却告诉记者,这已是他最完整的回答。

    父母的艰辛

    “养10个小孩也未必有这么辛苦”

    10年前,当小易被确诊为“自闭症”时,父亲柳斌还并未意识到会如此艰难。

    “别人养10个小孩,也未必有这么辛苦。”从小易2岁半起,柳斌就开始四处奔波为他求医,可治疗效果有限,医院的培训方法也让他难以接受。“治疗进展非常缓慢,采用的方法多是强迫式的重复训练,这让孩子非常辛苦。”

    那时,自闭症刚刚开始被重视,长沙陆续开办了一些自闭症患儿培训机构,柳斌带着孩子去了。可没多久,柳斌又放弃了。“这些培训机构各种服务和指导都非常周到,可是我渐渐发现,这些机构里,聚集的都是有相同病症的孩子,彼此几乎不存在交流,可能还会交叉‘传染’群体病症。”

    柳斌把小易接回了家,他决定让孩子像正常人一样生活。

    3岁半时,柳斌把小易送到幼儿园,但很快就被劝退转学。“他会随时随地拉屎撒尿,又不爱说话,和别的小朋友根本无法相处,连老师也歧视他。”

    4岁时,他带小易去游泳,很快又被游泳馆拒绝。“他会把屎尿拉在泳池里,根本无法劝止。”

    柳斌不曾放弃,还是找学校,还是带小易去游泳。终于,有学校接纳了他,游泳馆也认可了。

    生活的艰难却不曾停止,大小便的问题,直到小易7岁时仍无法处理,吃饭也要喂。柳斌坦言,比婴儿还难带。

    无奈之下,当医生的妻子也只能辞职在家全职照顾。

    经过十年的护理,小易终于有了起色。他学会了游泳,能够在KTV里咿咿呀呀地唱歌,能接住爸爸打来的乒乓球,学业也基本能够跟上。当他跟其他孩子安静地坐在一起时,看不出有任何的异样。

    对于这样的成果,柳斌感到欣慰。“如果一直把他放在培训学校,未必有今天的效果。”

    家长经验谈

    要让孩子感知到自己并没有不正常

    10年的护理经验,让柳斌觉得,对自闭症孩子,最有效的方法可能不是强化训练,而是让他们从心理上感知——自己并没有不正常。

    “说到底,自闭症是一种心理疾病,心病就需心药医,在尝试过各种方法之后,我发现对他们从内心上的承认与鼓励,可能更能帮助他们回归生活。”柳斌说,时下流行的各种自闭症治疗方法大多以机械刻板的强化训练,反复纠正自闭症孩子的行为习惯,通过不断的重复,强化他们的认知能力。“可是,孩子原本就因为自闭有沟通障碍,那样只能让他们更加逆反不安。”

    专家

    说法

    家庭需要付出更多努力

    湖南省脑科医院儿少心理科主任骆晓林主任医师说,对自闭症孩子,家人的力量是巨大的。对于多数无所适从的自闭症家长,他建议,家长首先要端正观念,调整心态,做到不抛弃、不放弃;其次,家长要加强自身的学习,掌握科学的康复方法。

    提醒

    1岁前发现治愈率最高

    湖南省妇幼保健院儿童心理行为专家黄广文教授特别提醒家长,儿童自闭症一般发病于3岁以前,男女发病率约为4至6比1。到目前为此,治疗儿童自闭症没有特别有效的药物。此病症是越早干预治疗,效果越好,1岁以前发现的,治愈率最高。

    自闭症儿童4大症状

    人际关系障碍。不理人也不粘人,对团队活动不感兴趣。例如对于爸爸妈妈下班回家没什么特殊反应,看见陌生人也不害怕,生人和亲人没太大差别。

    沟通障碍。眼神恍惚不定,几岁了还咬字不清,人称代词用错,难以交谈,重复问题,答非所问。

    刻板行为。固定地说话,做固定的动作,例如常原地转圈,重复一句话,对待玩具或者某些物品有固定的摆放方式或很强的依赖性。

    反应异常。反应过弱会对任何事物“听而不闻”、“视而不见”。反应过强会对一些小小的刺激,捂住耳朵惶恐尖叫等。

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