■记者 张春祥  实习生 雷娟    通讯员  赵向荣

    因患有先天性心脏病，12岁的陈娟和其他正常孩子相比，个头小了很多，嘴唇和指甲都是乌青的，被大家称为“紫娃”。

    今年2月，有报道称，我省将扩大农村儿童先心病免费救治的范围，陈娟的病就属新增的病种之一，这给这个贫困的家庭带来了希望。

    可大半年过去了，“文件”迟迟未下发，医生说，陈娟如果再不接受治疗，随时都会有生命危险。陈娟一家仍在苦苦等待着这个“希望”。

    7岁时诊断出最严重的心脏病

    “陈娟7岁那年的冬天，突然开始咳嗽，咳后便开始一口一口吐血。”父亲陈峻兵介绍，送到镇卫生院检查为先天性心脏病。

    陈娟患的是法洛氏四联症，是最常见的复杂性紫绀型先天性心脏血管畸形。“当时我不知道这是最严重的一种心脏病。”由于家里条件太差，半个月后病情好转，陈峻兵将女儿背回了家。直到2009年的冬天，陈娟又出现过一次咳嗽后吐血的情况。

    陈峻兵在张家界分水岭煤矿挖煤，妻子在家照顾陈娟，干些农活，一家人就这么维持着。因病情危重，陈娟不得不休学在家。

    和其他小朋友一样，爱漂亮的陈娟在自己乌青的手指甲上涂上了粉红色的指甲油，记者离开时，她礼貌地笑着挥手说“再见”。

    等救助政策，头发都急白了

    今年3月15日，省儿童医院心胸外科医生到桑植县中医院义诊，根据陈娟的情况，医生表示可能要7万元医疗费，保守估计至少也要3万多。陈峻兵和妻子四处找亲戚朋友借钱，最后仅筹到1.5万元，给女儿动手术的希望破灭了。

    看着妹妹的病无钱医治，姐姐陈英说：“即使打20年的工，也要将妹妹的病治好！”现在，陈英在张家界一家理发屋做服务员，每个月挣1200多元。为了省钱给妹妹治病，陈英生活十分节约。她在电话里告诉记者，因为要挣钱不能陪在妹妹身边，等妹妹手术时就来长沙看她。

    “听到孩子这样说，我心里很自责。”陈峻兵说，因为没凑够钱，医生要他回家等消息，看省里有没有对农村先心病患儿救助的政策出台。随着时间的推移，陈娟的病情不断加重，陈峻兵的头发都急白了。

    再不治疗，随时有生命危险

    就在全家人时刻盼望着救助政策尽快出台时，陈娟不得不被紧急送往省儿童医院，因为病情实在太严重了。

    据了解，法洛氏四联症的临场表现为常感乏力，活动耐力差。这类患者通常被称为“小儿精”，智力发育不受影响。治疗的最佳时期为1岁半到2岁，一般仅能存活到学龄期。治疗费用因人而异， 3-7万不等。

    据陈娟的主治医生周文武介绍，陈娟的病情目前处于中期，但已经出现了心率不齐的情况。如不抓紧时间进行手术，很可能出现心室肥厚、心率失常及其他并发症，最后出现心力衰竭导致死亡。

    部门回应

    救助政策有望本月出台

    “因为扩大先心病免费救治病种的文件是和省民政厅、省财政厅联合下发，目前，已在省民政厅待签，据可靠消息，8月20日左右会出台。”11日上午，省卫生厅农村合作医疗处相关负责人告诉记者。

    据省卫生厅调研，全省现有儿童先心病患者20余万，每年仍以近5000例的速度递增；每年新增白血病患儿约500例。从去年开始，我省为农村参合先心病、白血病患儿实施大病医疗救治，减轻患病家庭经济负担。

    2010年的先心病免费手术对象确定为1-14岁，患有先天性室间隔缺损、房间隔缺损和动脉导管未闭三种先心病病症，具备手术指征的农村参合儿童。即将出台的文件将进一步扩大试点规模和救治力度。农村儿童先心病免费救治在原有3个病种的基础上，增加先天性肺动脉狭窄、主动脉缩窄、法洛氏四联症、完全性大动脉转位等4个病种。

    提醒

    手术前先向合管办提出申请

    记者从省人民医院获悉，作为省卫生厅新农合儿童先心病免费救治试点医院，该院救治病种已扩大为8种：室间隔缺损、房间隔缺损、动脉导管未闭、肺动脉瓣狭窄、主动脉狭窄、主动脉缩窄、肺动静脉瘘、冠状动静脉瘘等。并提醒患儿家长，手术之前，一定要在当地县卫生局新农合管理办公室办理好相关手续，否则将无法享受治疗费用全额免费。

    报名要求及流程：凡1至14岁患有以上几种先心病、 符合救治条件的参合患儿，由其家长（监护人）携带身份证（户口本）、合作医疗证和县级及以上医院的诊断病历，向县级合管办提出手术申请，并填写《湖南省农村参合儿童先心病免费手术审批表》。报名地点：省人民医院小儿心血管科（仁术心脏基金办公室）；报名电话：0731-82278132、82278133。