■记者 李国平

在今年全省“两会”上，来自娄底的罗珊等11名代表联名提出了《关于将孤独症儿童康复训练经费纳入医保的建议》。她说，如果孩子有孤独症（自闭症），对一个家庭将是毁灭性的打击。政府和社会必须马上建立起科学的援助体系，将它们纳入医保范畴是最重要的措施之一。

罗珊说，据湖南省残联的统计，我省孤独症患儿在2万以上。

“星星的孩子”对外人戒备

26日下午，罗珊来到长沙市雨花区星苑自闭症培训中心，实地调研这里的孤独症儿童治疗情况。目前共有56个自闭症儿童正在这里接受治疗。

培训中心的每间房子都住着几个孤独症儿童。走进去，除了偶尔可以听见孩子蚊子般的叫声外，和其他学校似乎没什么不同。但呆上一小会儿，你就会感觉不对劲：这里没有孩子叽叽喳喳的说话声，没有孩子追逐打闹的场面。

罗珊走进教室，试图和这些孩子聊几句，但这些孩子十分排斥别人靠近，对外界表现出一种明显的戒备状态，沟通十分困难。

一场没有终点的马拉松

张俊波（化名）是一个孤独症儿童。当罗珊准备和他交流的时候，他却歪着脑袋注视着地面，然后用嘴使劲地啃课桌。

据负责人介绍，张俊波被诊断为孤独症后，家人先后带他在青岛、上海等多个机构进行过训练，花了近20万元，家里为了这个孩子几近倾家荡产。张俊波的妈妈说，自从孩子两岁被诊断出孤独症后，一家人就在进行一场马拉松，而且是一场看不到终点的马拉松。她说，孩子3岁那年，为了让他喊一声“爸爸”，他们训练了三个月。

据罗珊调查，患孤独症的孩子家庭，平均每月用在孩子康复治疗上的花费在2000元-10000元不等。她说，随着孩子的成长，每个家庭的持续投入越来越多。

名词解释

“星星的孩子”

孤独症又叫自闭症，有这种病的儿童，医学上称之为“星星的孩子”，在和人交流、玩耍、处理社会人际关系和独立学习等方面，都存在严重的甚至是终身性缺陷。有人说，聋儿丢失的是听力，盲童丢失的是视力，而孤独症的孩子，丢失的可能是灵魂。

孤独症虽已被列入精神残疾范畴，孤独症儿童仍是当今世界性的医学难题，至今医学界还没有找出这种病的病因，而且这种病呈逐年大幅上升趋势。

现状

缺乏健全的援助体系

目前，省内有十多家机构可以接受自闭症的治疗，其中只有一家是公立的，而且规模很小。大部分训练康复机构都面临资源紧、特教老师少、经费困窘局面。罗珊说，目前从事专业辅导的人员很少，干预方法和技术参差不齐，干预效果也不理想。张俊波的妈妈说，目前很多公立医院还不能进行自闭症的独立诊断、治疗和康复训练。而多数民办自闭症学校鱼龙混杂。

建议

将孤独症纳入医保刻不容缓

罗珊等十多名代表建议，省委省政府及有关部门应立即着手进行调研，将孤独症的康复治疗纳入门诊重症，将其康复训练经费纳入医保范围。

目前，国内有些省已明确规定，将孤独症康复训练经费纳入医保，比如甘肃。还有些省市通过对0-6岁患儿的抢救性康复训练给予每月600-2000元不等的补助。罗珊说，我省在这方面的工作也刻不容缓。