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2010年4月20日 星期
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面对脑瘫的双胞胎女儿,丈夫选择无奈离去,而她却用柔弱的肩膀托起了女儿对生活的希望
漂亮妈妈任菲莉:选择坚强缘于爱
文/本报记者 杨跃花 图/本报记者 王小华

□文/本报记者 杨跃花 图/本报记者 王小华

在一切人间之爱中,母爱也许是最特别的一种,它极其本能,却又近乎神圣。古罗马哲学家爱比克泰德说得好:“孩子一旦生出来,要想不爱他已经为时过晚。”正是在这种似乎被迫的主动之中,任菲莉让我们如同得到神启一样领悟了爱的奉献和牺牲之本质。

22年,从一个曾经只知道风花雪月浪漫的女孩,到成长为一个真正坚强的母亲,她用纤细的双手牵着一对脑瘫双胞胎女儿走进幸福的殿堂,她用柔弱的肩膀诠释了中华女性的魅力。 ——记者手记

A

双胞胎女儿竟患脑瘫

日前,关于天津先天无肛女婴小希望被家长送到临终关爱医院的事件在网上炒得沸沸扬扬,3月23日,任菲莉做客CCTV《我建议》栏目,用她自己的亲身经历告诉大家,尊严和快乐都掌握在自己的手里,只要有生命就会有希望,只要有爱就会有希望。

时间倒回到上个世纪八十年代,在湘潭广播电视大学,任菲莉是备受瞩目的女职员,她前卫而且时髦,能干而又聪明灵活。和许多同龄女孩子一样,她恋爱、结婚,一切都是那样平淡而幸福,1988年9月份的一天,随着几声啼哭,一对双胞胎女儿的降临带给她双倍的快乐,然而谁也不曾想到这却让家庭后来有了比双倍还要多的烦恼。

小孩慢慢长大,异样也开始逐渐明显,一岁零七个月时,双胞胎仍然不会走路不会说话,甚至目光有些呆滞,朋友纷纷劝慰说双胞胎的发育会有些晚,敏感的任菲莉带着女儿走遍了湘潭市大大小小的医院,都没检查出什么结果。1990年趁着五一长假,任菲莉和丈夫带着女儿到长沙湘雅附二医院,经检查,医生毫无保留地告诉她小孩得的是脑瘫。“脑瘫是什么?”没有多少医学知识的她反复地问,“脑瘫就是,可能行动、语言、智力都会有影响,生活将不能自理。”医生建议任菲莉放弃治疗,这一信息犹如晴天霹雳,将她心中所有的侥幸击得粉碎,但她很倔强:“不管怎样我都要治下去,我要求不高,只要她将来能记得自己的名字,会自己吃饭就行了。”

B

八上北京两下广州求医,22年不离不弃

还没来得及体验初为人母的喜悦,任菲莉的人生便和求医问药结下不解的缘分,只要稍微得到一点能够医治脑瘫的信息,她就像抓到救命稻草一样毫不放过。一次一位朋友给她一本名为《魂系八卦》的书,书上介绍北京一家气功治疗所成功医治了许多脑瘫的例子,仿佛看到希望的她立即萌发了北上的念头,在学校和家人的帮助下,任菲莉东拼西凑凑足了六千多块钱,迫不及待地踏上北上的列车。

在气功治疗所治疗了半个多月没有看到明显的效果,任菲莉又开始打听其他的信息,无意之中从一个病友口中得知琉璃厂有位老中医用针灸治疗脑瘫很有效果,抱着试试看的心态,任菲莉趁休息时独自背着二女儿前往老中医那里求救。此后一个多月的时间里,人们便会在每天下午看到一个母亲背着一个女孩坐地铁、爬台阶的身影,许多次累到筋疲力尽,许多次想要放弃,然而她不断地告诉自己:为了女儿,绝不能倒下。

上天总是喜欢捉弄人,就在治疗快要看到希望时,钱用完了,虽然得知北京康复医院的治疗设施和效果都很好,但是高昂的费用让任菲莉望洋兴叹。无奈之下,她带着女儿回到湘潭。“治疗脑瘫,如果中间停了的话就等于前功尽弃。这么多年我唯一后悔的是由于经济原因,没能让女儿得到持续的治疗。”回忆起当初的情况,任菲莉仍然不住地叹息,因为每一次都是凑足了钱才能带女儿去治疗,没钱了就只能在家被动地等待。

就这样任菲莉在痛苦的煎熬中挣扎着,心有不甘却又无能为力,只觉得生命就要窒息,可是转念一想:上天把这个交给我,也许只有我能把它做好。绝望中,任菲莉给时任中国残联主席邓朴方写信,希望能让女儿到北京康复医院治疗。也许是上天有好生之德,原本没有抱任何希望的任菲莉却收到回信,女儿得到去北京康复医院免费治疗3个月的机会。

3个月过去了,双胞胎女儿大毛二毛(刘菲雅刘莉雅的昵称)的语言有了质的飞跃,可以很连贯地说话,肢体上却仍然没什么长进。努力了三年依旧是这个结果,任菲莉的丈夫彻底失去了信心并且撒手不管,从此所有的责任都落到她一个人柔弱的肩膀上。

22年,任菲莉也许并没有什么辉煌壮举,但她却把压力和痛苦当做垫脚石,以一种乐观、坚韧的心态对待生活,并且独自带着双胞胎女儿八上北京两下广州求医问药,坚持做到每天给孩子做四个小时的康复训练,对孩子不离不弃。为了给孩子赚医疗费,任菲莉利用各种机会寻找兼职,推销化妆品,开网吧,帮朋友做网页,给同事赶教材等等,因此在她家里复印机、刻录机、打印机、扫描仪样样俱全,这全都是她用来赚取额外收入的工具。

终于,功夫不负有心人,大女儿站起来了。任菲莉永远记得那一天,2003年春节,正月初三,在广东佛山市残联新希望康复中心治疗时,在租住的民房里,在她不断地鼓励下,大毛克服怯懦心理,勇敢地站了起来,“一,二,三……五十九,六十。”数完六十秒,任菲莉早已泣不成声,因为对于一个脑瘫患者来说这简直是一个天文数字,因为这一次短短的站立给了她无以言表的信心,她十几年的汗水与泪水终于得到慰藉。

C

用阳光驱散阴霾,双胞胎女儿乐观向上

相对于身体上的残疾,精神上的残疾更是阻碍前进的绊脚石。父亲的离去在大毛二毛心里留下不可磨灭的阴影,只要任菲莉稍微晚一点回家,大毛二毛便会担心妈妈是不是也会丢下她们不管。每一次出去别人投来的异样眼光更让她们显得无地自容,久而久之,双胞胎女儿变得自闭多疑,不愿意多说话,不愿意出门。

觉察到这一情况后,任菲莉便找各种机会让女儿接触社会,虽然经常会遭的士司机拒载,但她坚持每星期抽空带女儿出去散两次心;带女儿参加网络家庭秀、残疾人夏令营等等,让她们在竞争中找到自信,并且勇敢地融入到社会。“让阳光照耀着她们,她们的心情才会阳光。”说到对女儿心理上的辅导,任菲莉颇为欣慰。

同时,任菲莉也不忘坚持教她们识字、学英语、玩电脑,最初每一个拼音字母都得她口对口传授,一个数字“3”得要半年才会写,然而通过坚持不懈的努力,女儿可以简单地英语对话,有了自己的博客,有了自己的朋友圈子,眼界开阔了,心境也开阔了。“现在我们成了别人的心理辅导师呢,一帮脑瘫朋友有什么问题总会第一时间来咨询我们!”大毛二毛满脸的成就感。

正如大毛所说的:妈妈是我们的开心果,她总是给我们热情和温暖。在任菲莉的影响下,这一个不完满的三口之家,成了一个平和、乐观、坦荡的三口之家,艰辛充满着她们的人生,但微笑似乎也没有从她们脸上消失过。

D

自费创建服务网站,全国脑瘫患者有了温馨的“家”

网络上,谁都赞叹任菲莉是一位伟大的母亲。也许,她的伟大并不只是因为她的坚强乐观,她对两个孩子二十年如一日的关爱,更是因为她还是许多脑瘫患者以及患者家长心里的依赖和精神支柱。

在网络还不是很盛行的时候,为了查找脑瘫方面的信息,任菲莉费尽了功夫,报纸、杂志甚至马路广告她一样都不放过。一次偶然的机会,任菲莉看到朋友做了一个很漂亮的个人网站,刹那间,一个念头在脑海闪过,为什么不建立一个专门的残疾人网站,把自己搜集到的资料放上去,那样其他需要这些资料的人不就可以减少很多周折吗?

和大毛二毛商量后,三人便立即着手创建网站,2001年3月19日,“菲莉雅爱心屋”腾空出世,网站的名称集合了母女三人的名字,一个大人一手牵着一个小孩子的图案即是网站的LOGO,网站分为康复咨询版块、脑瘫专题版块、家长互助社区、最新资讯版块。任菲莉母女三人决心把它做成全国最有影响力的为残疾人服务的网站,打造成脑瘫患者以及脑瘫儿家长最温馨的家。

网站的名气越来越大,任菲莉明显觉得单凭自己个人的力量根本无法满足那么庞大的信息需求量,于是当再一次赴北京求医的时候,任菲莉找到主治医生刘建军加盟网站,专门解答患者关于脑瘫专业方面的一些疑难问题。

九年过去了,任菲莉从来没有间断过,每天下班照顾孩子睡觉之后,她总要花两三个小时来维护网站,“网站建立后就像有了第三个孩子,每天都得用心呵护它,那么多人依赖自己,虽然累,却会有一种由衷的欣慰感、成就感。”东家的小孩刚得脑瘫,家长心里承受不了,西家的婚姻出了问题都会向她倾诉,于是乎,任菲莉没有了自己的私人空间,办公室、菜市场、卧室,无论走到哪里她的电话都是热线,双胞胎女儿也成了网友寻找她的中转站。

“我并没有觉得自己很伟大,我只是平凡地、踏实地一步步走过来了而已。”任菲莉总是那么淡定而又平和地讲述着一切,在讲到未来的计划时,她说希望可以帮女儿开个网店,让她们最大限度地实现人生价值,说话间,淡淡的鱼尾纹在眼角上闪动,那是恬淡绽放在水波中的睡莲,是经过沉淀而升华成的最美风韵。

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