湖南日报全媒体记者 张佳伟 通讯员 伍曼娜 郭轩
6月底,益阳市赫山区“00后”女生陈紫澜坐着轮椅出现在南方科技大学的毕业典礼上,校长薛其坤走下典礼台,俯身为她拨穗。很多网友为这个行动不便却不甘屈服的女生点赞。
陈紫澜自6岁起就是一个“特殊的女生”。因蹲下、起立吃力,频繁进出医院,被诊断为“进行性肌营养不良症”,医生还断言她“10岁之前必瘫痪,18岁前必有变故”。
陈紫澜当时并不知这句话背后的意思,但自那以后,父母也憔悴了好多。此后一个月,这个家庭收获了一个好消息和一个坏消息。
好消息是,之前为误诊,那句与18岁有关的断言,并不准确。
坏消息是,她被确诊为先天性脊髓性肌肉萎缩症(SMA),这是一种罕见病,病症常表现为肌无力和运动神经系统退化。
2019年,18岁的陈紫澜备战高考,由于病情恶化,她被迫坐上轮椅。凭借一股不服输的劲头,她以高分考上南方科技大学——深圳本土第一所“双一流”建设高校。
进入南科大前,她还有一道关卡:面试。陈紫澜害怕学校会因为自己的疾病而对她关上大门。
“她太特别了。面试时别人4分钟走完的楼梯,她坚持用40分钟走完。”南科大招生办公室主任谭建伟对当年的场景,记忆犹新。
面试过后,校方的反馈让她惊喜:只要综合能力达标,身体状况并不会成为障碍。
陈紫澜如愿就读南科大。
进入大学,陈紫澜拒绝家人陪读。南科大为她安排了一间无障碍宿舍。
在大学读书期间,陈紫澜不借助轮椅可以慢行一两百米,但中间会毫无预兆地摔倒。
在宿舍里,她一般不用轮椅,坚持锻炼腿部力量。有一次,她的母亲给她打电话很久才接通,之后传来微弱的声音:“我刚从地上爬起来。”面对电话中母亲哽咽的声音,她云淡风轻地说:“我现在摔跤可有经验了,不会摔出事故来。”
“我拒绝母亲辞职来深陪读,就是希望独立学习生活,走出父母的关怀圈。”陈紫澜说。
她学的是金融工程专业,在南科大严苛的学习考评中,先后获评国家励志奖学金和南科大首届本科生校训奖学金“自强”特等奖,被提名2023届南科大十佳本科毕业生,还自学通过金融风险管理师一级的测试。
在深圳,陈紫澜获得了学校以及社会的帮助,她内心充满感激,萌生出帮助他人的想法。2020年,她参与“云端西望”线上支教活动。在传授知识的同时,她也用自己的经历去感染更多的人。
陈紫澜说,她在深圳感受到了温暖也看到了机遇,希望能在这座城市扎根和发展。
但她的应聘之路,同样不轻松。虽然伴随医学进步,SMA已经可以通过药物控制,但录用一名有能力却要在轮椅上工作的员工,对于很多企业来说,是很难做出决定的。
了解到她的就业需求和实际困难后,南科大持续提供支援,包括就业指导,推荐工作岗位等。学校还通过特批流程,暂缓她的宿舍收回时间。
深圳市有关部门也伸手相助。今年7月,陈紫澜顺利落户深圳人才专户。此外,一些单位还通过不同途径,尝试为她对接工作机会。
目前,深圳一家银行已表达录用陈紫澜的意向。如果一切顺利,陈紫澜将成为深圳金融行业的一名职员。