本报讯(通讯员 吴萍 邓郁都)7月1日,5岁的小慧心顺利走出中南大学湘雅二医院层流病房的大门,经过23天移植仓生活,患有重型再生障碍性贫血的小慧心血细胞全线植活。
慧心出生在一个特殊的无声家庭,她的父母都是聋哑人。在她两岁时,妈妈因患脑癌离开了人世。丧母之痛尚未远离,年幼的她又在今年4月被确诊为重型再生障碍性贫血,在家人的积极支持下,最终确定在湘雅二医院儿童医学中心进行父供女单倍体造血干细胞移植。
完善相关检查后,儿童血液专科万伍卿教授及文川副教授领衔的移植团队制定出治疗方案。通常移植开展前,医护人员会对家属进行术前谈话及护理宣教,但由于小慧心家庭情况特殊,作为第一监护人的爸爸无法直接有效沟通,祖父母年迈,姑姑远在深圳,小姨是一位临近毕业的在校大四学生。为此,移植医疗团队多次进行术前谈话,确保参与移植过程的家庭成员顺利了解造血干细胞移植的全过程及可能面对的风险;护理团队通过情景模拟的健康宣教方式,让家属充分掌握移植前的准备工作及护理方法;成立“慧心爱心呵护群”,医护人员定期在群里发布重要消息,确保有效沟通及重要信息对称。此外,护理团队温柔暖心的“母爱式”护理更是缓解了小慧心内心对陌生环境的恐惧,带着超越同龄孩子的勇气克服了治疗带来的不适。