本报讯（杨蔚然）国家卫生健康委日前发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》，由324家医院作为协作网医院组建罕见病诊疗协作网。2月21日，湖南省卫生健康委透露，湖南省有10家医院入选。它们是中南大学湘雅医院、湘雅二医院、湘雅三医院、湖南省人民医院、湖南省儿童医院、湖南省妇幼保健院、长沙市中心医院、怀化市第一人民医院、岳阳市一人民医院、株洲市中心医院。

    根据世界卫生组织的定义，罕见病是指患病人数占总人口0.65‰～1‰的疾病，包括渐冻症、玻璃人（血友病）、木偶人（多发性硬化症）、不自觉跳舞（亨廷顿舞蹈症）、松软儿（脊髓性肌萎缩症）、PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）等。罕见病由于临床上病例少、经验少，导致高误诊、高漏诊、用药难等问题，被称为“医学的孤儿”。

    临床专家认为，建立产前筛查、儿童体检等机制，是防治罕见病最低廉高效的手段。此外，在全国范围内完善对罕见病的规范诊疗，加强预防性治疗，可提前预防、减少罕见病致残致死率。组建国家罕见病协作网，是为了让罕见病诊治相对集中和双向转诊，减少误诊、误治，给予已发病的罕见病患者更合适的诊治方案。