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2018年03月13日 星期二
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多给患者一些阳光和正能量

    “尊敬的胡教授,您好!我们是四川安岳县孪生陈氏姐妹,都患有肺动脉高压。我们患病12年之久,全国看过10多家大医院,结果没任何好转,反而越治越重!今年8月份找到您,诊断正确,吃药后大有好转,我们现在在成都读大学,三楼都能上去。我们全家谢谢您!并祝您身体健康,永远快乐!”收到这条短信后,我回复:“你们好了,我很高兴,祝你们成功幸福!”

    随后,我又收到了这对姐妹的爷爷的短信:“您给她两姐妹治好了病,现在她们能读书住校,什么都能自己做,不再需要人去照顾她们。谢谢您!”我短信回复:“知道孩子们好多了,我和你一样高兴,有事随时找我。”

    看到这组短信,我不禁回想起爷爷领着两个孙女来人民医院找我看病的情景。19岁的孪生姐妹同坐在我对面,双眉紧锁,叙述她们肺动脉高压的漫长求医经历。爷爷坐在我身后的诊查床上,一言不发。我猜测,他是在看我如何回答两孙女的困惑。

    两姐妹一五一十地跟我讲她们所做的那些有创、无创的检查,并说她们现在不仅二楼都上不去,甚至走十多步就气短。住院期间,她们从医生不经意的话语中听到的信息是,肺动脉高压为不治之症,即使有了一些新药,但价格太贵,患者吃不起。而且,对于治疗回家后能不能上学,能不能运动,医生并没有解释。

    从北京回去后,小姐妹情绪很低落,不敢去上学了,也不敢运动。她们的爷爷也感到无望无助,又不甘心,于是下决心再次上北京,特地挂了我的号。我仔细查看了两姐妹的病史和诊治经过,疾病诊断明确,诊疗过程也规范。评估结果表明,患者的心肺功能并不太差,而且住院用药后,心肺功能是明显改善的,但患者出院后的运动能力反而显著下降。我给两姐妹看病,主要的不同点是“双心”服务:就是实事求是地说明病情,并告知她们可以在医生指导下遵循运动处方进行适当的运动,能逐渐康复,并恢复上学,生活也能自理。由于患者家在四川,在北京做系统康复很困难,我们根据心肺运动试验结果为患者量身制定了家庭康复方案。3个月后,得到的反馈是:病情改善出乎两姐妹及其家人的意料。而这结果,对于我和我的康复团队而言,其实是预料之中的。

    之前两姐妹历经12年的治疗却疗效不佳,反映的是单纯的生物医学模式的局限与困局。殊不知,我们医生面对的是生病的人,而不是坏了的机器,我们不能只用生物技术做检查和治疗,不能只重视药片、支架和手术刀,还要关心患者的痛苦,重视心理疏导,懂得时时去关爱患者,尽量多给受疾病折磨的患者一些阳光和正能量,医生的“话疗”是患者生活质量提高的动力和源泉。

    作者:胡大一

    来源:“文化与健康”公众号

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多给患者一些阳光和正能量
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