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2017年04月20日 星期四
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“玻璃人”
预防治疗能防残疾

    本报讯(记者  尹慧文  通讯员  周蓉荣 秦璐)血友病患儿又称“玻璃人”,由于体内缺乏某些凝血因子,经常反复出血,一个小小伤口就会血流不止。在4月17日“世界血友病日”这个特殊的日子里,湖南省血友病儿童康复理疗救助项目在湖南省人民医院正式启动。

    “按照血友病的发病率为5-10/10万估算,预计中国的血友病人数达10万左右,但当前登记在册的仅占一成左右。”湖南省人民医院儿童血液肿瘤科主任贺湘玲表示,我国血友病患者的登记制度并不完善,导致很多患者不能得到及时有效的治疗和帮助。

    对于血友病患者来说,预防治疗比按需治疗能更有效地防止残疾。 贺湘玲介绍,如果能接受预防性治疗,这些儿童完全可以像正常人一样生活。比如说出血前注射Ⅷ因子药,每次只需要1瓶,而出血后注射,可能就要6瓶了。这个病治起来就跟救火一样。刚开始是小火,可能一盆水就能扑灭;等火越烧越大,就得许多水才能扑灭。因此,早诊断、早治疗非常必要。

    据悉,血友病虽属罕见病,却是罕见病中的“大病种”。为使血友病患者不因经济负担沉重而放弃或中断治疗,该救助项目在湖南省人民医院定点对患儿提供救助。救助对象是年龄在18周岁以下,已确诊为血友病的患儿。

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